Disegno di Legge n. 620 del 18-10-2019 Organizzazione dei servizi a favore delle persone in età evolutiva con disturbi del neurosviluppo e patologie neuropsichiatriche e delle persone con disturbi dello spettro autistico

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Testo della Proposta di Legge

         Onorevoli colleghi,

con il presente disegno di legge si intende offrire
un significativo aiuto a favore dei soggetti con
disturbi del neuro sviluppo e patologie
neuropsichiatriche e delle persone con disturbi dello
spettro autistico e alle loro famiglie, consegnando loro
una normativa che disciplini il delicato argomento.
Avuto riguardo dei dati epidemiologici di emergenza
sociale riguardanti i disturbi dello Spettro autistico
(prevalenza di circa 1 ogni 77 nati). Avuto presente
dell'emanazione del Decreto dell'Assessorato regionale
alla Salute dell'11 giugno 2019, pubblicato in GURS il
12-7-2019 Approvazione del Programma Regionale per
l'Autismo , che definisce il modello di organizzazione
dei servizi sanitari per l'autismo, indicandolo quale
obiettivo strategico per i Direttori Generali delle
Aziende Sanitarie, che devono destinare quote minime di
bilancio aziendale per i Percorsi Diagnostico
Terapeutico Assistenziali dedicati e svilupparli in
base al dato epidemiologico riguardante gli aventi
diritto.
Vista la pertinenza sanitaria di tale modello
organizzativo e l'assenza di percorsi strutturati di
integrazione socio-sanitaria nella Regione Siciliana,
che coinvolgano altri istituti territoriali fondamentali
per la promozione di percorsi di integrazione e
inclusione sociale delle persone con autismo, quali
Scuola, Università, Enti Locali, Uffici del Lavoro,
Terzo settore.
Appare utile e necessario presentare il seguente DDL
finalizzato al raggiungimento dei seguenti principali
punti cosi sintetizzati:
Strutturazione di una rete coerentemente organizzata
per la finalizzazione dei percorsi abilitativi sanitari
che porti ad una reale integrazione-inclusione e al
miglioramento della qualità della vita dei soggetti con
autismo e delle loro famiglie, per l'intero arco della
vita.
Definizione del mix gestionale che strutturi un
Budget di salute su Progetto di vita individuale,
all'interno di Piani di Azione Locale che individuino le
singole responsabilità istituzionali, evitando deleghe o
lasciando il carico unico complessivo alle famiglie.
Strutturazione di raccordo coerente con la Legge
nazionale per l'Autismo e la Legge sul Dopo di Noi ,
declinandone le specifiche articolazioni regionali.
Istituzione stabile e regolarmente calendarizzata
degli organismi tecnici e sociali (specialisti,
associazioni di familiari) deputati a monitorare la
capillare e corretta applicazione dei percorsi socio-
assistenziali, sotto la supervisione tecnico scientifica
degli istituti nazionali e sovra nazionali preposti
(Istituto Superiore Sanità, Progetti Obiettivo Nazionali
ed Europei dedicati, O.M.S.).
Diffusione ordinaria di formazione continua
permanente, finalizzata, per gli operatori sanitari,
sociali, scolastici, degli Uffici del Lavoro, delle
cooperative sociali, del privato sociale, dei familiari,
ma anche di campagne informative capillari corrette e
coerenti, che contrastino la falsa informazione
dilagante, spesso a finalità speculative.

---O---

DISEGNO DI LEGGE DI INIZIATIVA PARLAMENTARE

Disposizioni Generali
Capo I
Principi generali

Art. 1
Oggetto e finalità

1. La Regione Siciliana riconosce i disturbi del
neurosviluppo e le patologie neuropsichiatriche delle
persone in età evolutiva e dell'età adulta, nonché i
disturbi dello spettro autistico, quali patologie
altamente invalidanti che determinano un'alterazione
precoce e globale delle funzioni essenziali del processo
evolutivo con interferenza sull'acquisizione delle
autonomie personali e sociali, di grado diverso a seconda
del profilo funzionale individuale.
2. La Regione Siciliana, nel rispetto dei principi
costituzionali, della Carta dei diritti fondamentali
dell'Unione europea, in conformità a quanto previsto
dalla legge 3 marzo 2009, n. 18 (Ratifica ed esecuzione
della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle
persone con disabilità, con Protocollo opzionale, fatta a
New York il 13 dicembre 2006 e istituzione
dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle
persone con disabilità), dalla risoluzione dell'Assemblea
generale delle Nazioni Unite n. A/RES/67/82 del 12
dicembre 2012 sui bisogni delle persone con autismo e
dalla legge 18 agosto 2015, n. 134 (Disposizioni in
materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone
con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle
famiglie), in osservanza del principio dell'universalità
del diritto di accesso e di uguaglianza di trattamento
sull'intero territorio regionale e in considerazione
della specificità dei bisogni della persona in situazione
di disagio e fragilità, promuove il miglioramento delle
condizioni di vita delle persone affette dai disturbi di
cui al comma 1, tutela la dignità della persona e il
diritto alla salute e garantisce la fruizione delle
prestazioni sanitarie, socio-sanitarie e sociali di cui
alla legislazione vigente, nonché l'inserimento nella
vita sociale, scolastica e lavorativa delle persone di
cui al comma 1, nel rispetto della normativa statale
vigente in materia.
3. Per le finalità indicate ai commi 1 e 2, la Regione
Siciliana, gli Enti del Servizio Sanitario Regionale
(SSR) in collaborazione con gli Enti Locali, con i
soggetti del terzo settore e con le altre istituzioni e
soggetti pubblici:
a) si conformano ai metodi, agli interventi
diagnostici, terapeutici, abilitativi e riabilitativi
previsti dalle Linee guida nazionali sul trattamento dei
disturbi dello spettro autistico, come elaborate ed
aggiornate dall'Istituto superiore di Sanità ai sensi
dell'articolo 2 della legge 134/2015 e dalle Linee guida
internazionali, nonché agli articoli 25 e 60 del Decreto
del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio
2017 (Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali
di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del
decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502) ed
accolgono le evidenze scientifiche validate a livello
nazionale e internazionale; pongono quale obiettivo
strategico delle Aziende Sanitarie l'applicazione delle
nuove Linee Guida Regionali (D.A. N. 1151 dell'11 giugno
2019, aggiornate rispetto alle precedenti del 2007), in
cui si definiscono percentuali di budget sanitario minime
dedicate all'applicazione degli interventi di diagnosi e
intervento abilitativo precoci e di presa in carico
secondo modelli di intervento definiti anche da standard
di dotazione organica adeguati al fabbisogno;
b) riconoscono il ruolo determinante della famiglia e
del caregiver quale parte attiva nella elaborazione,
attuazione e nel monitoraggio del progetto di vita della
persona con disturbi del neurosviluppo e patologie
neuropsichiatriche e dello spettro autistico; c)
favoriscono la formazione continua in stretta
collaborazione con le altre istituzioni competenti delle
figure professionali in ambito sanitario, sociale e
scolastico, promuovendo intese con le università per la
presa in carico globale, nonché per la formazione, il
sostegno e la consulenza alla famiglia e al caregiver
durante il percorso diagnostico, terapeutico e
abilitativo della persona con i disturbi di cui al comma
1;
d) promuovono iniziative volte alla comunicazione e
alla collaborazione tra scuola, servizi sanitari, servizi
sociali e famiglia e percorsi finalizzati all'inserimento
lavorativo anche con l'individuazione di un case manager
che favorisca il raccordo tra i diversi livelli di
intervento, al fine di garantirne l'unitarietà.
4. Le suddette finalità sono perseguite nel rispetto
dei principi di integrazione tra livelli ospedalieri e
territoriali di intervento, di integrazione
professionale, disciplinare e scolastica, di unitarietà e
continuità degli interventi, di appropriatezza clinica e
organizzativa, di omogeneità degli approcci, di
partecipazione delle persone e delle famiglie ai percorsi
diagnostici e terapeutico-assistenziali, di permanenza
della persona nel proprio ambiente socio-familiare.

Capo II
Organismi consultivi regionali e di riferimento

Art. 2
Consulta Regionale

1. E' istituita, presso la struttura amministrativa
regionale competente, la Consulta regionale per i
disturbi di cui all'articolo 1, comma 1, di seguito
denominata Consulta. La Consulta svolge attività
propositiva, consultiva e di osservazione del fenomeno in
Regione Sicilia. La Giunta regionale con proprio atto,
entro non oltre novanta giorni dalla data di entrata in
vigore della presente legge, ne disciplina i criteri e le
modalità di funzionamento.
2. La Consulta è costituita da:
a) l'Assessore per la sanità o suo delegato che la
presiede;
b) l'Assessore per le politiche sociali o suo delegato;
c) l'Assessore per l'istruzione o suo delegato;
d) l'Assessore per il lavoro e la formazione
professionale o suo delegato;
e) il direttore dell'Ufficio scolastico regionale o suo
delegato;
f) cinque rappresentanti delle associazioni o
federazione di associazioni più rappresentative per
numero di iscritti a livello regionale, legalmente
costituite, di familiari delle persone di cui
all'articolo 1, operanti sul territorio regionale;
g) due esperti della Regione Sicilia;
h) un delegato del Tavolo Tecnico regionale Autismo;
i) un delegato della FIMP regionale (Federazione
Italiana Medici Pediatri);
l) un delegato specialista in rappresentanza dei Centri
di Riabilitazione ex art.26;
m) un delegato trai Direttori di DSM del SSR;
n) un delegato della Sips regionale(Societa Italiana di
Psicologia;
o) da delegato dei Centri Diurni Autismo convenzionati;
p) un delegato della Fimmg (Fed. Medici Medicina
Generale);

3. La Consulta, a seconda delle tematiche trattate, può
avvalersi di altre figure professionali dotate di
competenza ed esperienza in tali ambiti.

4. La Consulta dura in carica tre anni ed i componenti
possono essere confermati.

5. La partecipazione alla Consulta è gratuita.

Art. 3
Tavolo tecnico - scientifico regionale

1. Presso la struttura regionale amministrativa
competente (Servizio Tutela Fragilità-DASAOE) è già
istituito un Tavolo Tecnico-scientifico regionale, che ha
redatto le Linee Guida regionali, che dovrà essere sempre
costituito da:
1) delegato della Società di NPIA regionale;
2) dal Garante Regionale Disabilità;
3) da delegato regionale della Società Italiana di
Psichiatria;
4) da specialista Universitario responsabile di Servizi
dedicati;
5) da specialista già membro regionale nei Tavoli
Tecnici nazionali dell'I.S.S., l'individuazione dovrà
avvenire sempre, a cura delle strutture deleganti e
dell'Assessorato alla Salute, tra professionisti esperti
con C.V di comprovata esperienza pluriennale di rilievo
nazionale e internazionale . Il Tavolo dovrà costituire
struttura permanente, con il compito di supportare, anche
mediante la redazione e l'aggiornamento di Linee guida,
le attività finalizzate alla predisposizione di percorsi
per la prevenzione, per la diagnosi, per il trattamento e
la presa in carico delle persone di cui all'articolo 1,
nel rispetto di quanto previsto dalle Linee guida
nazionali e internazionali e dalla presente legge, al
fine di rendere omogenei ed operativi sul territorio
regionale gli interventi sanitari e socio-sanitari.
6) Il Tavolo Tecnico può essere integrato o modificato,
a seconda dello specifico tema di competenza, da membri
aggiuntivi o supplenti.
7) La partecipazione al Tavolo Tecnico -Scientifico
regionale è gratuita.

Capo III
L'organizzazione dei servizi
Art. 4
Rete regionale integrata dei servizi

1. La Giunta regionale dà mandato ai Direttori Generali
delle Aziende Sanitarie Provinciali di costituire,
all'interno dei propri Piani aziendali, convocata la
Consulta dei Sindaci del proprio ambito territoriale la
rete integrata dei servizi che dovrà essere costituita
dai soggetti di seguito indicati:

2. I pediatri di libera scelta e i medici di medicina
generale con compiti di intercettazione precoce del
disturbo, sulla base di indicatori di rischio e in
applicazione dei percorsi suggeriti dal Tavolo
tecnico-scientifico regionale prevista all'articolo 3.

3. Il Centro Unico per la Neuropsichiatria
dell'Infanzia e dell'Adolescenza e dello Spettro
Autistico, di seguito denominato CUNIASA, la Struttura
HUB organizzata da ciascuna Azienda sanitaria locale ai
sensi delle Linee Guida Regionali GURS n 9 del 23/2/2007
e D.A. n.1151 dell'11 giugno 2019, Aggiornamento Linee
Guida Regionali 2019.

4. I servizi sociali dei Comuni e degli ambiti
territoriali sociali con compiti di individuazione e
attivazione dei servizi socio-educativi territoriali,
previsti dalla normativa regionale vigente.

5. I servizi scolastici, i servizi per il lavoro
territorialmente competenti, previsti dalla normativa
vigente.

6. La Giunta regionale attraverso la suddetta rete
organizza, oltre a quanto previsto dal comma 1, i servizi
diretti alla diagnosi precoce dei disturbi, la cura,
l'abilitazione e riabilitazione nonché l'assistenza,
garantendo, attraverso il coinvolgimento della Consulta
di cui all'articolo 2, un'adeguata ed omogenea copertura
di tutti i territori della Regione in modo da assicurare
un intervento funzionale, unitario e coordinato.

7. La rete integrata di servizi di cui al comma 1
garantisce la partecipazione attiva della famiglia
dell'assistito alla formulazione e allo svolgimento del
programma diagnostico, terapeutico assistenziale con i
compiti previsti all'articolo 1, comma 3, lettera b),
garantisce inoltre, la continuità terapeutica e
assistenziale nel passaggio dall'età evolutiva all'età
adulta per favorire l'integrazione degli interventi e le
prestazioni sanitarie, socio-sanitarie e sociali
necessarie per assicurare la presa in carico globale
della persona e della sua famiglia.

8. La rete dei servizi pubblici garantisce il
coinvolgimento delle associazioni di familiari e delle
organizzazioni no-profit nella programmazione e nel
monitoraggio degli interventi. Le associazioni di
familiari e le organizzazioni no-profit possono
partecipare alla gestione dei servizi e degli interventi
sanitari in favore delle persone di cui all'articolo 1
nei casi e con le modalità consentite dalle normative
vigenti.

Art. 5
Centro HUB 2° livello

1. Ciascuna ASP istituisce, anche come Unità complessa,
il Centro Hub di secondo livello, all'interno del
Dipartimento strutturale di Salute Mentale, con funzioni
strategiche di organizzazione omogenea dei servizi
territoriali distrettuali per garantire:

a) l'articolazione del percorso dedicato ai sensi delle
Linee guida regionali, comprendente Centro Ospedaliero
referente, Centro per Trattamento Intensivo Precoce,
Centri Diurni e di Residenzialità abilitativa;
b) l'uniformità di procedure dei percorsi di accesso,
presa in carico e dimissione;
c) la definizione del fabbisogno di prestazioni e di
piani attuativi aziendali, con riferimento alla
programmazione delle risorse finanziarie, dei piani di
formazione, in coordinamento con i servizi di NPIA
territoriali , che mantengono la funzione di presa in
carico globale del paziente in età evolutiva, così come i
MDSM per l'età adulta , nei casi di disturbo dello
spettro autistico, di riqualificazione e di acquisizione
del personale, di acquisizione di risorse strumentali e
tecnologiche;
d) la predisposizione di protocolli aziendali e
interaziendali, anche per la gestione delle emergenze;
e) i percorsi diagnostico-terapeutici e la continuità
assistenziale nel passaggio dall'età evolutiva all'età
adulta;
f) la promozione e l'organizzazione di gruppi operativi
interdistrettuali per patologie di particolare rilevanza
o complessità clinica, sociale e epidemiologica;
g) la supervisione dei rapporti con le altre
istituzioni e le agenzie del territorio, quali il sistema
dell'istruzione e della formazione, i servizi per
l'inserimento lavorativo e gli ambiti territoriali
sociali;
h) il monitoraggio e la valutazione delle attività in
funzione di indicatori di processo e di impatto;
i)la definizione e l'organizzazione di programmi di
formazione specifici in coordinamento con i servizi NPIA
territoriali nei casi di disturbo dello spettro
autistico.

2. La direzione del Centro Hub è affidata a un medico
specialista in neuropsichiatria dell'infanzia e
dell'adolescenza che abbia maturato esperienza clinica
nell'ambito della diagnosi e presa in carico dei DSA per
almeno 5 anni secondo protocollo linee guida.

Art. 6
Unità Operative territoriali di Neuropsichiatria
dell'Infanzia e dell'Adolescenza) funzione Spoke

1. Ciascuna ASP, coerentemente con la programmazione
sanitaria regionale, ha istituito, almeno a livello
distrettuale, le Unità Operative di Neuropsichiatria
dell'Infanzia e dell'Adolescenza, di seguito denominati
UNPIA, che assicurano la selezione e l'invio al Centro
Hub per l'Autismo (art 5) di minori a rischio evolutivo
per i disturbi di Spettro Autistico nonché la successiva
presa in carico per le attività relative al percorso per
l'inclusione scolastica. I servizi e le prestazioni
garantite dalle UONPIA in favore dei soggetti, di cui
all'articolo 1, e delle loro famiglie sono ad accesso
diretto.

2. Le UONPIA svolgono le seguenti funzioni:

a) assicurano la prevenzione, la diagnosi e la cura dei
disturbi e delle patologie di cui all'articolo1;
b) garantiscono, nell'ambito del programma terapeutico
e assistenziale, direttamente la prescrizione e il
monitoraggio della terapia farmacologica, delle
prestazioni di psicoterapia, abilitative e riabilitative,
compatibilmente con la complessità del caso e con
l'organizzazione del servizio;
c) erogano direttamente le prestazioni necessarie al
trattamento abilitativo e riabilitativo anche ricorrendo
alla formazione di specifici elenchi di professionisti
dipendenti o convenzionati con comprovata esperienza e
formazione in approcci terapeutico-riabilitativi dotati
di evidenza scientifica;
d) garantiscono la presa in carico terapeutica,
abilitativa e riabilitativa delle persone in dimissione o
che afferiscono alle strutture ospedaliere di
neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza;
e) provvedono all'informazione alla famiglia e
all'ambiente sociale del bambino e dell'adolescente per
la migliore e più efficace gestione delle loro
problematiche;
f) collaborano alla formazione specialistica dei
pediatri di libera scelta, dei medici di medicina
generale e dei referenti per la scuola sulla diagnosi
precoce e alla formazione continua dei soggetti
appartenenti alla rete di cui all'articolo 4 inclusi le
famiglie e i caregiver;
g) garantiscono l'integrazione e l'inclusione
scolastica degli alunni disabili, ai sensi della
normativa vigente: diagnosi funzionale, profilo dinamico
funzionale, piano educativo individualizzato (PEI),
partecipazione ai gruppi di lavoro per l'integrazione
scolastica (GLH);
h) contribuiscono alle azioni necessarie per la tutela
delle persone in età evolutiva richieste dalla
magistratura o derivanti da provvedimenti emanati dalla
stessa, in collegamento con i servizi sociali del
territorio;
i) partecipano alla valutazione integrata per l'accesso
ai servizi sociosanitari, e per l'elaborazione del Piano
di Trattamento Individuale, di seguito denominato PTI;
j) garantiscono le prestazioni di assistenza
domiciliare specialistica integrata per minori con
disturbi di cui all'articolo 1, nell'ambito delle
previsioni del PTI;
k) svolgono attività di prevenzione dei disturbi e
delle patologie di cui all'articolo 1, relativa ai primi
mille giorni di vita dei minori, in integrazione
operativa con il dipartimento materno infantile;
l) partecipano alla valutazione dei bisogni abilitativi
e riabilitativi, programmano, monitorano e valutano gli
interventi abilitativi e riabilitativi, ambulatoriali,
domiciliari, semiresidenziali o residenziali con la
partecipazione attiva e il coinvolgimento delle famiglie
e dei caregiver;
m) prendono parte alla rete integrata con i servizi
sociali di programmazione di attività risocializzanti,
espressive e abilitative e riabilitative e per gli
interventi di orientamento professionale;
n) prendono parte all'integrazione operativa con il
dipartimento di salute mentale in raccordo con i servizi
per la disabilità dell'età evolutiva per garantire la
continuità dei percorsi di cura, assistenziali,
abilitativi e riabilitativi al compimento della maggiore
età delle persone con i disturbi e le patologie di cui
all'articolo 1.
o) La direzione delle UONPIA è affidata ad un medico
specialista in neuropsichiatria infantile.
p) I NNPIA sono costituiti da una équipe
multidisciplinare composta almeno dalle seguenti figure:
un neuropsichiatra infantile, uno psicologo, un Tecnico
della riabilitazione psichiatrica, un Educatore
professionale.
q) In relazione alle patologie e alle problematiche che
si presentano è assicurata e garantita la collaborazione
funzionale con le OUNPIA di altre figure professionali.
r) Le UONPIA per ciascuna persona in carico
individuano, in relazione alla problematica prevalente,
il case manager con la funzione di monitorare l'intero
percorso assistenziale, garantire il collegamento con gli
altri servizi delle ASP e assicurare la massima
partecipazione della famiglia alla valutazione e alle
scelte terapeutiche e assistenziali.

Art. 7
Servizi ospedalieri

1. Le Unità Operative di Neuropsichiatria dell'Infanzia
e dell'Adolescenza ospedaliera e Universitarie o IRCCS,
di seguito denominate UOONPIA, istituite in coerenza con
il Piano ospedaliero regionale, sono strutture
finalizzate alla diagnosi e agli interventi terapeutici
delle patologie di cui all'articolo 1 e D.A. n. 1151
dell'11 giugno 2019, Rete Assistenziale per l'Autismo
Regione Sicilia, acute e di elevata complessità o in caso
di patologie rare. Esse dispongono di posti letto, anche
di degenza ordinaria, idonei all'accoglienza dell'utenza
di pertinenza neurologica e psichiatrica, di una
specifica dotazione organica che prevede almeno
neuropsichiatri infantili, psicologi, assistenti sociali,
educatori professionali, terapisti della neuro e
psicomotricità dell'età evolutiva, personale tecnico e
amministrativo, infermieri professionali e sono
strutturalmente inserite in contesti adeguati ad
affrontare le necessità e i bisogni specialistici dei
pazienti sia in situazioni cliniche di ricovero ordinario
che in situazioni di emergenza- urgenza.

2. La Giunta regionale disciplina con proprio atto,
sentita la Commissione competente in materia e con il
supporto della Commissione prevista all'articolo 3, le
modalità organizzative delle strutture, stabilendo che:
a) la zona dedicata ai posti letto per
l'emergenzaurgenza deve essere fisicamente e
strutturalmente separata dalla zona con posti letto per
il ricovero ordinario e dotata di accesso autonomo;

b) la gestione dei posti letto per l'emergenzaurgenza
deve essere affidata ad un'equipe multi professionale,
appositamente formata per la gestione delle condizioni di
emergenza psichiatrica dell'infanzia e dell'adolescenza e
specificatamente coordinata da un medico specialista in
neuropsichiatria infantile;

c) l'intervento clinico diagnostico e terapeutico è
definito da un apposito protocollo operativo che prevede
l'integrazione delle funzioni e delle azioni tra
l'ospedale, il territorio, i servizi sociali e l'autorità
giudiziaria, nei confronti del minore ricoverato e della
sua famiglia.
1. Le UOO-NPIA svolgono, inoltre, le seguenti funzioni:
a) offrono attività di consulenza neuro-psichiatrica
alle altre unità operative ospedaliere del presidio;
b) garantiscono la continuità assistenziale ed il
collegamento funzionale tramite i Centri di Diagnosi e
trattamento con le altre strutture operative di
neuro-psichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza;
2. c) esplicano, in stretta collaborazione con i Centri
Diagnosi e Trattamento, attività di formazione permanente
degli operatori della rete dei servizi di
neuro-psichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza;
3. d) esplicano attività ambulatoriali specialistiche
per casi di maggiore complessità.
4. La direzione e la responsabilità dell'UOO-NPIA è
affidata a un medico specialista in neuropsichiatria
infantile.

Art. 8
Strutture a ciclo residenziale e semiresidenziale

1. I programmi terapeutici e assistenziali per persone
con disturbi di natura psicopatologica e psichiatrica
privilegiano la permanenza della persona nel proprio
ambiente sociale e familiare. Tuttavia è necessario in
eccezionali casi specifici, per gravi o complesse
patologie nonché qualora dalla valutazione del singolo
caso emerga l'opportunità di un allontanamento temporaneo
dal normale ambiente di vita per il migliore esito del
programma terapeutico, che i servizi territoriali
dispongano di strutture residenziali e semiresidenziali
per inserimenti di persone, di età superiore ai 6 anni,
con disturbi psichiatrici ad esordio in età evolutiva,
limitati nel tempo, con chiari obiettivi terapeutici e
riabilitativi e in collegamento con i NNPIA di
riferimento del minore.
2. Le strutture residenziali e semiresidenziale per
l'Autismo NPIA, di seguito denominata SRSNPIA, svolgono
funzioni terapeuticoriabilitative, rivolte a minori,
adolescenti e adulti con disturbi di natura
psicopatologica e psichiatrica che necessitano di
interventi intensivi, complessi e coordinati con
ospitalità diurna. Esse sono descritte dalle Linee Guida
regionali del D. A. n. 1151 dell'11 giugno 2019 come
obbligatorie, in termini numerici minimi e correlati al
fabbisogno, con definizione di standard precisi di
dotazione organica e strutturali, di Piano di Trattamento
Abilitativo Personalizzato, parte del Progetto di Vita;
3. La SRSNPIA differenzia i propri programmi
terapeutici e riabilitativi per fasce di età e per natura
dei disturbi trattati e garantisce il coordinamento e
l'integrazione con i servizi sociosanitari ed educativi.
4. La Giunta regionale, compatibilmente con i vincoli
del Piano di rientro, disciplina e adegua alle
disposizioni della presente legge le caratteristiche, i
requisiti organizzativi e funzionali, i percorsi di
accesso e dimissioni, le tariffe delle strutture e il
loro coordinamento con i servizi territoriali di NPIA e
con la rete delle agenzie presenti sul territorio che
costituiscono risorse significative per gli obiettivi di
inclusione sociale.

Capo IV
Interventi di Inclusione Sociale

Art. 9
Integrazione sociale, scolastica e lavorativa

1. La Regione Siciliana definisce, anche su proposta
della Commissione prevista all'articolo 3 e sentita la
Consulta prevista all'articolo 2, ed approva programmi
per favorire l'integrazione sociale, scolastica e
lavorativa delle persone di cui all'articolo 1 delle
autonomie e al miglioramento della qualità della vita e
sostiene le attività finalizzate all'integrazione
sociale, a tal fine:
a) favorisce percorsi di inclusione sociale volti allo
sviluppo delle competenze, al potenziamento delle
autonomie e al miglioramento della qualità della vita;
b) sostiene le attività finalizzate all'integrazione
sociale quali: le attività educative, ricreative,
sportive e ludiche anche con il sostegno di operatori
esperti;
c) sostiene il diritto allo studio promuovendo
protocolli di intesa con l'ufficio scolastico regionale,
finalizzati a realizzare la continuità didattica e le
sperimentazioni con specifiche tipologie di istituti
scolastici che, sulla base delle evidenze disponibili, ne
promuovano lo sviluppo cognitivo e ne consentano la
futura inclusione lavorativa;
d) incentiva, inoltre, la collaborazione tra
l'istituzione scolastica e le strutture sociali e
sanitarie;
e) promuove il potenziamento e l'utilizzo degli
strumenti informatici, a disposizione del personale
docente e degli educatori per i bisogni educativi e di
comunicazione;
f) garantisce il diritto a una formazione
corrispondente alle loro aspirazioni e un possibile
inserimento lavorativo;
g) sostiene l'avvio di percorsi formativi, confacenti
le aspirazioni e propedeutici all'inserimento lavorativo
nel rispetto della normativa regionale e nazionale di
riferimento, e favorisce l'avvio di sperimentazioni di
attività lavorative in ambienti predisposti dove poterne
gestire le difficoltà (job coaching);
h) promuove campagne di sensibilizzazione a livello
regionale.

La Giunta regionale predispone annualmente, sulla base
delle disponibilità di bilancio, d'intesa con la Consulta
prevista all'articolo 2, un programma delle iniziative da
intraprendere. L'applicazione di tale progettualità potrà
trovare collocazione all'interno dei Piani di Azione
Locale per la Salute Mentale di Comunità con definizione
di Budget di Salute e stesura di Progetto di Vita, come
previsto dal Piano Strategico Salute Mentale della
Regione Siciliana (2012). Il Piano Finanziario del Piano
di Azione Locale si compone: dei capitoli di spesa
distrettuali per i Servizi della salute mentale adulti,
della neuropsichiatria dell'infanzia e adolescenza e per
tutti gli altri servizi aziendali correlati alla salute
mentale previsti dal PAL; dai capitoli della spesa
consolidata per i servizi residenziali privati
accreditati contrattualizzati; dai capitoli della spesa
consolidata per i servizi socio-sanitari residenziali,
semiresidenziali e domiciliari gestiti dal privato
sociale in convenzione con gli Enti locali; dai capitoli
di spesa di tutti i servizi previsti dai Piani di Zona
distrettuali correlati al PAL; da tutti i finanziamenti
pubblici e privati alle azioni correlate al PAL di
Ricerca Scientifica, Formazione professionale, Inclusione
Socio-Lavorativa e Partecipazione Sociale; dai
cofinanziamenti diretti e indiretti dell'utenza (esempio
Voucher invalidità connessi al Progetto di Vita) e delle
Associazioni, delle Cooperative e delle Fondazioni che
partecipano al PAL.
La composizione del Budget Distrettuale viene riportata
nel documento del Piano di Azione Locale e l'allocazione
delle risorse sarà finalizzata alla realizzazione dei
servizi rispondenti ai bisogni rilevati dal PAL.
L'integrazione tra il servizio pubblico e il privato
sociale e imprenditoriale dovranno essere vincolate alle
strategie terapeutiche definite dal servizio pubblico,
tenendo conto delle attitudini e diritto di opzione
dell'individuo e del proprio contesto familiare. Risulta
essenziale costituire un Fondo Unico di Integrazione
Socio-sanitaria, per il finanziamento, tramite il Mix
gestionale sopra descritto. Il Budget di Salute, cui si
attinge per i Progetti di Vita individualizzati, sarà
finanziato dalla Azienda sanitaria per la parte sanitaria
e dagli Enti locali per la componente sociosanitaria, con
la compartecipazione dell'utenza.

Art. 10
Sistema Informativo e flussi informativi

1. La Regione istituisce metodologie di osservazione e
di monitoraggio delle attività di neuropsichiatria
dell'infanzia e dell'adolescenza e dei disturbi dello
spettro autistico attraverso sistemi informativi attivi
per:

a) fornire elementi utili per la programmazione delle
attività;
b) individuare un sistema di indicatori di processo e
di impatto per la valutazione delle principali attività,
dell'appropriatezza degli interventi in alcuni ambiti di
particolare rilevanza.
c) monitorare le attività delle Unità operative
ospedaliere di neuropsichiatria dell'infanzia e
dell'adolescenza e dei ricoveri di minori con diagnosi
psichiatrica, a partire dai dati prodotti dal sistema
informativo ospedaliero.
2. La Regione provvede all'istituzione di una banca
dati volta a rilevare i parametri di incidenza
epidemiologica dei disturbi dello spettro autistico e la
valutazione del loro andamento nel tempo.
3. I dati e le elaborazioni previsti al comma 1 sono
messi a disposizione attraverso la pubblicazione sul sito
istituzionale. Le modalità organizzative sono determinate
con atto della Giunta regionale.

Art. 11
Iniziative a favore delle famiglie e del caregiver

La Regione, con delibera di Giunta, anche su iniziativa
della Consulta di cui all'articolo 2, sentita la
Commissione competente in materia, nei limiti e sulla
base delle disponibilità finanziarie e di bilancio,
approva annualmente un piano di iniziative e progetti
dedicati alla formazione e al sostegno delle famiglie e
del caregiver con persone di cui all'articolo 1, per
ridurre le forme di impoverimento sociale, relazionale,
economico e di disgregazione del tessuto familiare. Con
il medesimo atto sono stabiliti anche i criteri e le
modalità per il finanziamento degli interventi previsti.
Messa a regime, tramite costituzione di gruppi
distrettuali multidisciplinari, dell'istituto
dell'Amministratore di Sostegno, già previsto dalle
normative, che non limita la capacità di azione legale e
sociale del soggetto cui si applica, pur sostenendolo e
sostituendovisi quando necessario per lo svolgimento di
compiti specifici quando il soggetto debole non gode o
non gode più di supporti intrafamiliari adeguati. Tale
istituto non limita comunque minimamente il diritto alla
libertà dell'individuo.

Per i disabili gravi privi di sostegno familiare si
dovrà strutturare il percorso, a cura proprio
dell'Amministratore di sostegno e dei servizi sociali
parte del team multidisciplinare, che può attingere al
Fondo nazionale previsto dalla Legge n.112/2016 sul Dopo
di Noi . Si ricorda, non essendo a tutt'oggi praticamente
quasi mai applicata, l'introduzione di destinazione e
disciplinati con contratto di affidamento fiduciario;
sono previsti programmi e interventi innovativi a
carattere residenziale, quelli non a finalità
abilitativa, di breve durata, propri del percorso
sanitario, ma di co-housing, residenzialità assistita
rurale, gruppi appartamento ecc., che riproducono le
condizioni abitative e relazionali della casa di origine.


TITOLO II
Disposizioni specifiche per le persone affette
da disturbi dello spettro autistico
Capo I
Principi generali

Art. 12
Destinatari e principi generali

Le disposizioni del presente articolo e quelle di cui
agli articoli 13, 14, 15, 16, 17 e 18 sono rivolte alle
persone affette, sia in età evolutiva che adulta, da
disturbi dello spettro autistico secondo le descrizioni
dei sistemi di classificazione internazionale, dei loro
familiari e del caregiver.
La Regione Siciliana, nell'esercizio delle sue funzioni
di indirizzo, programmazione, coordinamento e controllo,
avvalendosi degli organismi di cui agli articoli 2 e 3,
predispone specifiche azioni, interventi e altre idonee
iniziative orientate a realizzare:

a) la creazione di una rete assistenziale integrata,
riconoscendo il ruolo determinante della persona, della
famiglia e del caregiver, quale parte attiva nella
elaborazione e nell'attuazione del progetto di vita della
persona con disturbo dello spettro autistico;
b) la formazione specialistica, in collaborazione con
il Centro di riferimento di cui all'articolo 16, sul tema
della diagnosi precoce del disturbo dello spettro
autistico, a tutti i pediatri di libera scelta, ai medici
di medicina generale e ai referenti delle scuole
materno-infantili e di primo grado, anche promuovendo
specifiche intese con le università e con l'ufficio
scolastico regionale per sviluppare la ricerca e la
formazione nelle scuole di specializzazione;
c) la definizione di un percorso diagnostico,
terapeutico, assistenziale e formativo per la presa in
carico globale, monitorando costantemente l'evoluzione e
adottando misure idonee ad assicurare la continuità e
uniformità dei percorsi per tutto l'arco della vita
nonché l'uniformità dell'approccio terapeutico in tutti
gli ambiti;
d) la formazione continua, in stretta collaborazione
con il Centro di riferimento di cui all'articolo 16 e con
le altre istituzioni competenti, delle figure
professionali in ambito sanitario, sociale e scolastico,
promuovendo a tal fine anche intese con le università, i
centri di ricerca e l'ufficio scolastico regionale;
e) la definizione e l'aggiornamento di linee di
indirizzo regionali sul disturbo dello spettro autistico,
definite in collaborazione con la Consulta di cui
all'articolo 2 e avvalendosi della Commissione di cui
all'articolo 3, sulla base delle Linee guida nazionali e
internazionali, anche sulla scorta delle evidenze
scientifiche più recenti;
f) la promozione dei progetti finalizzati
all'inserimento lavorativo di persone con disturbo dello
spettro autistico che ne valorizzino le capacità;
g) la promozione di programmi di screening per la
diagnosi precoce del disturbo dello spettro autistico con
campagne di informazione e sensibilizzazione sociale.

Art. 13
Percorsi diagnostico terapeutici
e riabilitativi personalizzati

Il percorso diagnostico terapeutico personalizzato, di
seguito denominato PDTP, a favore delle persone affette
da disturbi dello spettro autistico prevede quanto
dettagliato dal DA Linee guida per l'assistenza alle
persone con Autismo dell'Assessorato regionale alla
Salute, che comprende:

a) la precocità della diagnosi e il supporto alla
famiglia, consentendo scelte tempestive e consapevoli
circa le possibilità assistenziali offerte dal SSR e dal
sistema sociosanitario;
b) la presa in carico multidisciplinare per l'analisi e
valutazione delle capacità funzionali, cognitive,
comportamentali e relazionali e del quadro
socio-ambientale e economico del nucleo familiare;
c) la definizione di un progetto di vita per la persona
con disturbo dello spettro autistico, non limitato al
solo trattamento abilitativo e riabilitativo, ma anche
alla presa in carico, attraverso i PAL, da parte dei
servizi sociali, scolastici ed educativi, lavorativi e
per il tempo libero, setting assistenziali, che
consentono la definizione di PAI personalizzati, che
favoriscono trattamenti ed interventi vicini ai contesti
di vita, in linea con i complessi bisogni delle persone
con disturbo dello spettro autistico e delle loro
famiglie.

1. La rete dei servizi di cui all'articolo 4 ha il
compito di:

a) assicurare la continuità e qualità del percorso
abilitativo, riabilitativo e terapeutico della persona
con disturbi dello spettro autistico;
b) assicurare la presa in carico globale della famiglia
e garantire il suo coinvolgimento in tutto il percorso
abilitativo, riabilitativo e terapeutico coinvolgendola
nella scelta degli obiettivi intermedi da raggiungere e
degli interventi da attivare sulla base delle valutazioni
effettuate, nonché del metodo da adottarsi;
c) garantire il raccordo con il sistema integrato dei
servizi socio-sanitari scolastici e lavorativi per la
persona con disturbo dello spettro autistico;
d) garantire la continuità del percorso diagnostico
terapeutico del paziente con diagnosi di disturbo dello
spettro autistico nel passaggio dall'età evolutiva a
quella adulta attraverso specifici protocolli operativi
predisposti dalle ASL, coerenti con gli indirizzi
regionali definiti con l'apporto della Commissione di cui
all'articolo 3, assicurando, in ogni fase del percorso,
la continuità delle cure.

Art.14
Erogazione dei servizi

L'assistenza sanitaria e socio-sanitaria a favore delle
persone affette da disturbi dello spettro autistico è
svolta attraverso la rete dei servizi di cui all'articolo
4, nel rispetto di quanto previsto dai commi 2 e 3, in
ragione della specificità e peculiarità dei disturbi
dello spettro autistico ed in costante raccordo con i
servizi socio-sanitari, educativi e per l'inserimento
lavorativo e la loro programmazione in tema di
disabilità.
Presso ciascuna ASP è istituito, attraverso l'impegno
di ALMENO lo 0,2% dei fondi strutturali della azienda ,un
Centro di Riferimento ( secondo D.A. n. 1151 dell'11
giugno 2019, Rete Assistenziale per l'Autismo) per
Diagnosi e Trattamento Intensivo precoce per i DSAut
dotato di un'equipe multidisciplinare specializzata per i
disturbi dello spettro autistico, di supporto e
consulenza alle UONPIA e al case manager previsto
nell'articolo 6, comma 6 per gli approfondimenti
diagnostici, la definizione e il monitoraggio del piano
terapeutico individualizzato, con il coinvolgimento
attivo della famiglia e del caregiver. L'equipe prevede
fra i suoi componenti professionisti di comprovata
esperienza nei diversi approcci di cui alle Linee guida
21 dell'Istituto Superiore di Sanità e successivi
aggiornamenti di cui all'articolo 2 della Legge 134/2015.
3. Le prestazioni sanitarie e socio sanitarie, previste
dal piano terapeutico individualizzato, sono erogate dal
SSR nel rispetto di quanto stabilito dalla normativa
vigente in materia e favorendo la diffusione di buone
pratiche.

Art. 15
Servizi residenziali e semiresidenziali

La Regione Siciliana, ai sensi dell'articolo 3, comma
2, lettera g) della legge 134/2015 privilegia la
permanenza della persona affetta da disturbi dello
spettro autistico nel proprio ambiente sociale e
familiare. Al fine di promuovere e realizzare programmi
di potenziamento delle autonomie e di inserimento
sociale, educativo e lavorativo, prevede la realizzazione
di centri per attività diurne specificatamente dedicati,
sia dall'età preadolescenziale che adulta. 2. Possono
essere altresì previsti centri residenziali ed anche di
sollievo, per casi eccezionali particolarmente gravi e
con gravi disturbi comportamentali e profondi deficit
cognitivi secondo i bisogni espressi dai territori e
tenendo conto dei livelli di intensità ed alta
complessità di assistenza che questi bisogni comportano.

Art. 16
Formazione

La Regione Siciliana, con il Centro di riferimento di
cui all'articolo 16, promuove la formazione specialistica
sulla diagnosi precoce del disturbo dello spettro
autistico dei seguenti soggetti:

a) pediatri di libera scelta;
b) medici di medicina generale;
c) referenti unici di ciascuno istituto scolastico
materno infantile e di primo grado.

1) La Regione Siciliana promuove specifiche Intese con
l'ufficio scolastico regionale per:

a) attuare un'adeguata e continua formazione e aggiornamento
metodologico educativo dei docenti di sostegno e dei docenti
curriculari delle classi con presenza di casi di disturbo dello
spettro autistico, personale ATA e dirigenti scolastici;
b) verifica l'attuazione dell'obbligo di legge di
budgettizzazione, con copertura dei posti adeguata, da
parte dei Comuni, del personale ASACOM (Assistente alla
Autonomia e Comunicazione), tramite costituzione di Albi
comunali di operatori di livello formativo codificato e
verificato, con possibilità di opzione da parte delle
famiglie, e definizione strutturata degli aventi bisogno
, a cura del gruppo interistituzionale Scuola ASP (UuOo
NPIA);
c) condividere spazi di formazione, anche congiunti,
fra operatori della sanità e della scuola, tra dirigenti
e docenti, che siano non solo incentrati sugli aspetti
normativi, ma anche in grado di fornire strumenti per
decodificare e tradurre in prassi didattica la produzione
scientifica del mondo sanitario;
d) consolidare i rapporti di fiducia con le famiglie,
attivando già dalla scuola dell'infanzia un rapporto di
informa zione costante, chiaro e trasparente.

Art. 17
Organismo regionale di conciliazione

La Regione Siciliana promuove l'istituzione di un
organo regionale di mediazione delle controversie cui le
parti possono rivolgersi, prima di fare ricorso
all'autorità giudiziaria, per comporre le controversie
che dovessero sorgere sul tema del trattamento dei
disturbi dello spettro autistico, entro tempi compatibili
con l'urgenza della appropriata presa in carico della
patologia. Il funzionamento e la composizione di tale
organismo regionale di mediazione sono disciplinati dalla
Giunta regionale con regolamento da approvare entro
sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della
presente legge.

Titolo III
Disposizioni generali e di chiusura

Art. 18
Disposizioni finanziarie

1. All'attuazione della presente legge concorrono
risorse del Fondo Sanitario Regionale, risorse del Fondo
Unico regionale per la disabilità, del Fondo per il
finanziamento di progetti e attività di interessi
generali nel Terzo Settore, di cui all'art.72 del Codice
del Terzo settore, nonché attraverso le risorse
finanziarie specificatamente destinate al sostegno degli
enti del Terzo Settore di cui all'art.73 del suddetto
codice, di ripartizioni regionali dei Fondi nazionali
previsti per l'Autismo (attraverso la partecipazione ai
progetti coordinati da Istituto Superiore della Sanità e
destinati attraverso Conferenza Stato-Regione). E'
fondamentale definire la programmazione specifica per la
ripartizione di fondi distribuiti alle Regioni
nell'ambito della legge 328/2000, Legge Quadro per la
realizzazione del sistema integrato di interventi e
servizi sociali.

Art.19
Clausola valutativa

1. La Giunta regionale trasmette al Parlamento
regionale una relazione entro sei mesi dalla data di
entrata in vigore della presente legge e successivamente
con cadenza annuale:

a) sullo stato di attuazione, sugli effetti e sulla
valutazione dell'efficacia della presente legge;
b) sulle risorse finanziarie utilizzate;
c) sulle criticità emerse nell'attuazione.

2. La relazione di cui al comma 1, è resa pubblica
attraverso i portali istituzionali della Regione.

Art. 20
Norma finale

1. La presente legge sarà pubblicata nella Gazzetta
ufficiale della Regione siciliana.

2. E' fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e
di farla osservare come legge della Regione.

Confermo l'invio

Il parere o suggerimento sarà inviato alla tua casella e-mail per la conferma e, successivamente, al Deputato proponente, ai cofirmatari ed al presidente della Commissione che ha in esame il Disegno di Legge.
Ti informiamo, inoltre, che non saranno presi in considerazione, e quindi pubblicati, testi ingiuriosi o volgari.