Disegno di Legge n. 620 del 18-10-2019 Organizzazione dei servizi a favore delle persone in età evolutiva con disturbi del neurosviluppo e patologie neuropsichiatriche e delle persone con disturbi dello spettro autistico

Titolo

Organizzazione dei servizi a favore delle persone in età evolutiva con disturbi del neurosviluppo e patologie neuropsichiatriche e delle persone con disturbi dello spettro autistico

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Attuale
23 ott2019 Assegnato per esame Commissione SESTA

Storico

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         Onorevoli colleghi,

         con  il  presente disegno di legge si intende offrire
     un   significativo  aiuto  a  favore  dei  soggetti   con
     disturbi     del    neuro    sviluppo     e     patologie
     neuropsichiatriche  e delle persone  con  disturbi  dello
     spettro autistico e alle loro famiglie, consegnando  loro
     una normativa che disciplini il delicato argomento.
         Avuto  riguardo dei dati epidemiologici di  emergenza
     sociale  riguardanti i  disturbi dello Spettro autistico
     (prevalenza  di  circa  1 ogni 77 nati).  Avuto  presente
     dell'emanazione  del  Decreto dell'Assessorato  regionale
     alla  Salute dell'11 giugno 2019, pubblicato in  GURS  il
     12-7-2019   Approvazione  del  Programma  Regionale   per
     l'Autismo ,  che  definisce il modello di  organizzazione
     dei  servizi  sanitari per l'autismo,  indicandolo  quale
     obiettivo  strategico  per  i  Direttori  Generali  delle
     Aziende  Sanitarie, che devono destinare quote minime  di
     bilancio   aziendale    per   i    Percorsi   Diagnostico
     Terapeutico  Assistenziali   dedicati  e  svilupparli  in
     base   al  dato  epidemiologico  riguardante  gli  aventi
     diritto.
         Vista   la  pertinenza  sanitaria  di  tale   modello
     organizzativo  e  l'assenza di  percorsi  strutturati  di
     integrazione  socio-sanitaria  nella  Regione  Siciliana,
     che  coinvolgano altri istituti territoriali fondamentali
     per   la   promozione  di  percorsi  di  integrazione   e
     inclusione  sociale  delle  persone  con  autismo,  quali
     Scuola,  Università,  Enti  Locali,  Uffici  del  Lavoro,
     Terzo settore.
         Appare utile e necessario presentare il seguente  DDL
     finalizzato  al  raggiungimento dei  seguenti  principali
     punti cosi sintetizzati:
         Strutturazione di una rete coerentemente  organizzata
     per  la  finalizzazione dei percorsi abilitativi sanitari
     che  porti  ad  una  reale integrazione-inclusione  e  al
     miglioramento della qualità della vita dei  soggetti  con
     autismo  e  delle loro famiglie, per l'intero arco  della
     vita.
         Definizione  del  mix  gestionale  che  strutturi  un
     Budget   di  salute  su  Progetto  di  vita  individuale,
     all'interno di Piani di Azione Locale che individuino  le
     singole responsabilità istituzionali, evitando deleghe  o
     lasciando il carico unico complessivo alle famiglie.
         Strutturazione  di  raccordo coerente  con  la  Legge
     nazionale  per  l'Autismo e la Legge sul  Dopo  di  Noi ,
     declinandone le specifiche articolazioni regionali.
         Istituzione  stabile  e  regolarmente  calendarizzata
     degli   organismi   tecnici   e   sociali   (specialisti,
     associazioni  di  familiari)  deputati  a  monitorare  la
     capillare  e  corretta applicazione dei  percorsi  socio-
     assistenziali, sotto la supervisione tecnico  scientifica
     degli  istituti  nazionali  e  sovra  nazionali  preposti
     (Istituto  Superiore Sanità, Progetti Obiettivo Nazionali
     ed Europei dedicati, O.M.S.).
         Diffusione    ordinaria   di   formazione    continua
     permanente,  finalizzata,  per  gli  operatori  sanitari,
     sociali,  scolastici,  degli  Uffici  del  Lavoro,  delle
     cooperative sociali, del privato sociale, dei  familiari,
     ma  anche  di campagne informative capillari  corrette  e
     coerenti,   che   contrastino   la   falsa   informazione
     dilagante, spesso a finalità speculative.

                                  ---O---

                 DISEGNO DI LEGGE DI INIZIATIVA PARLAMENTARE

                         Disposizioni Generali
                                Capo I
                           Principi generali

                                Art. 1
                          Oggetto e finalità

           1.  La  Regione  Siciliana  riconosce  i  disturbi  del
         neurosviluppo e  le  patologie  neuropsichiatriche  delle
         persone in età evolutiva  e  dell'età  adulta,  nonché  i
         disturbi  dello  spettro   autistico,   quali   patologie
         altamente  invalidanti  che  determinano   un'alterazione
         precoce e globale delle funzioni essenziali del  processo
         evolutivo  con   interferenza   sull'acquisizione   delle
         autonomie personali e sociali, di grado diverso a seconda
         del profilo funzionale individuale.
           2. La Regione  Siciliana,  nel  rispetto  dei  principi
         costituzionali,  della  Carta  dei  diritti  fondamentali
         dell'Unione europea,  in  conformità  a  quanto  previsto
         dalla legge 3 marzo 2009, n. 18 (Ratifica  ed  esecuzione
         della Convenzione delle Nazioni Unite sui  diritti  delle
         persone con disabilità, con Protocollo opzionale, fatta a
         New   York   il   13   dicembre   2006   e    istituzione
         dell'Osservatorio  nazionale   sulla   condizione   delle
         persone con disabilità), dalla risoluzione dell'Assemblea
         generale  delle  Nazioni  Unite  n.  A/RES/67/82  del  12
         dicembre 2012 sui bisogni delle  persone  con  autismo  e
         dalla legge 18  agosto  2015,  n.  134  (Disposizioni  in
         materia di diagnosi, cura e  abilitazione  delle  persone
         con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle
         famiglie), in osservanza del principio  dell'universalità
         del diritto di accesso e di  uguaglianza  di  trattamento
         sull'intero  territorio  regionale  e  in  considerazione
         della specificità dei bisogni della persona in situazione
         di disagio e fragilità, promuove il  miglioramento  delle
         condizioni di vita delle persone affette dai disturbi  di
         cui al comma 1, tutela la  dignità  della  persona  e  il
         diritto alla  salute  e  garantisce  la  fruizione  delle
         prestazioni sanitarie, socio-sanitarie e sociali  di  cui
         alla legislazione  vigente,  nonché  l'inserimento  nella
         vita sociale, scolastica e lavorativa  delle  persone  di
         cui al comma 1,  nel  rispetto  della  normativa  statale
         vigente in materia.
           3. Per le finalità indicate ai commi 1 e 2, la  Regione
         Siciliana, gli  Enti  del  Servizio  Sanitario  Regionale
         (SSR) in  collaborazione  con  gli  Enti  Locali,  con  i
         soggetti del terzo settore e con le altre  istituzioni  e
         soggetti pubblici:
           a)   si   conformano   ai   metodi,   agli   interventi
         diagnostici,  terapeutici,  abilitativi  e  riabilitativi
         previsti dalle Linee guida nazionali sul trattamento  dei
         disturbi  dello  spettro  autistico,  come  elaborate  ed
         aggiornate dall'Istituto superiore  di  Sanità  ai  sensi
         dell'articolo 2 della legge 134/2015 e dalle Linee  guida
         internazionali, nonché agli articoli 25 e 60 del  Decreto
         del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12  gennaio
         2017 (Definizione e aggiornamento dei livelli  essenziali
         di assistenza,  di  cui  all'articolo  1,  comma  7,  del
         decreto  legislativo  30  dicembre  1992,  n.   502)   ed
         accolgono le evidenze  scientifiche  validate  a  livello
         nazionale  e  internazionale;  pongono  quale   obiettivo
         strategico delle Aziende Sanitarie  l'applicazione  delle
         nuove Linee Guida Regionali (D.A. N. 1151 dell'11  giugno
         2019, aggiornate rispetto alle precedenti del  2007),  in
         cui si definiscono percentuali di budget sanitario minime
         dedicate all'applicazione degli interventi di diagnosi  e
         intervento abilitativo  precoci  e  di  presa  in  carico
         secondo modelli di intervento definiti anche da  standard
         di  dotazione  organica   adeguati   al   fabbisogno;
           b) riconoscono il ruolo determinante della  famiglia  e
         del caregiver  quale  parte  attiva  nella  elaborazione,
         attuazione e nel monitoraggio del progetto di vita  della
         persona  con  disturbi  del  neurosviluppo  e   patologie
         neuropsichiatriche  e   dello   spettro   autistico;   c)
         favoriscono   la   formazione   continua    in    stretta
         collaborazione con le altre istituzioni competenti  delle
         figure  professionali  in  ambito  sanitario,  sociale  e
         scolastico, promuovendo intese con le università  per  la
         presa in carico globale, nonché  per  la  formazione,  il
         sostegno e la consulenza alla  famiglia  e  al  caregiver
         durante   il   percorso   diagnostico,   terapeutico    e
         abilitativo della persona con i disturbi di cui al  comma
         1;
           d) promuovono iniziative  volte  alla  comunicazione  e
         alla collaborazione tra scuola, servizi sanitari, servizi
         sociali e famiglia e percorsi finalizzati all'inserimento
         lavorativo anche con l'individuazione di un case  manager
         che favorisca  il  raccordo  tra  i  diversi  livelli  di
         intervento, al fine di garantirne l'unitarietà.
           4. Le suddette finalità sono  perseguite  nel  rispetto
         dei principi di integrazione tra  livelli  ospedalieri  e
         territoriali    di    intervento,     di     integrazione
         professionale, disciplinare e scolastica, di unitarietà e
         continuità degli interventi, di appropriatezza clinica  e
         organizzativa,   di   omogeneità   degli   approcci,   di
         partecipazione delle persone e delle famiglie ai percorsi
         diagnostici e  terapeutico-assistenziali,  di  permanenza
         della persona nel proprio ambiente socio-familiare.

                                Capo II
            Organismi consultivi regionali e di riferimento

                                  Art. 2
                            Consulta Regionale

           1. E' istituita,  presso  la  struttura  amministrativa
         regionale  competente,  la  Consulta  regionale   per   i
         disturbi di cui  all'articolo  1,  comma  1,  di  seguito
         denominata  Consulta.   La   Consulta   svolge   attività
         propositiva, consultiva e di osservazione del fenomeno in
         Regione Sicilia. La Giunta regionale  con  proprio  atto,
         entro non oltre novanta giorni dalla data di  entrata  in
         vigore della presente legge, ne disciplina i criteri e le
         modalità di funzionamento.
           2. La Consulta è costituita da:
           a) l'Assessore per la sanità  o  suo  delegato  che  la
         presiede;
           b) l'Assessore per le politiche sociali o suo delegato;
           c) l'Assessore per l'istruzione o suo delegato;
           d)  l'Assessore  per  il   lavoro   e   la   formazione
         professionale o suo delegato;
           e) il direttore dell'Ufficio scolastico regionale o suo
         delegato;
           f)   cinque   rappresentanti   delle   associazioni   o
         federazione  di  associazioni  più  rappresentative   per
         numero  di  iscritti  a  livello  regionale,   legalmente
         costituite,   di   familiari   delle   persone   di   cui
         all'articolo 1, operanti sul territorio regionale;
           g) due esperti della Regione Sicilia;
           h) un delegato del Tavolo Tecnico regionale Autismo;
           i)  un  delegato  della  FIMP  regionale   (Federazione
         Italiana Medici Pediatri);
           l) un delegato specialista in rappresentanza dei Centri
         di Riabilitazione ex art.26;
           m) un delegato trai Direttori di DSM del SSR;
           n) un delegato della Sips regionale(Societa Italiana di
         Psicologia;
           o) da delegato dei Centri Diurni Autismo convenzionati;
         p)  un  delegato  della Fimmg (Fed.  Medici  Medicina
    Generale);

           3. La Consulta, a seconda delle tematiche trattate, può
         avvalersi  di  altre  figure  professionali   dotate   di
         competenza ed esperienza in tali ambiti.

           4. La Consulta dura in carica tre anni ed i  componenti
         possono essere confermati.

           5. La partecipazione alla Consulta è gratuita.

                                Art. 3
                Tavolo tecnico - scientifico regionale

           1.  Presso  la   struttura   regionale   amministrativa
         competente  (Servizio  Tutela  Fragilità-DASAOE)  è   già
         istituito un Tavolo Tecnico-scientifico regionale, che ha
         redatto le Linee Guida regionali, che dovrà essere sempre
         costituito da:
           1) delegato della Società di NPIA regionale;
           2) dal Garante Regionale Disabilità;
           3) da delegato  regionale  della  Società  Italiana  di
         Psichiatria;
           4) da specialista Universitario responsabile di Servizi
         dedicati;
           5) da  specialista  già  membro  regionale  nei  Tavoli
         Tecnici  nazionali  dell'I.S.S.,  l'individuazione  dovrà
         avvenire sempre,  a  cura  delle  strutture  deleganti  e
         dell'Assessorato alla Salute, tra professionisti  esperti
         con C.V di comprovata esperienza pluriennale  di  rilievo
         nazionale e internazionale . Il Tavolo  dovrà  costituire
         struttura permanente, con il compito di supportare, anche
         mediante la redazione e l'aggiornamento di  Linee  guida,
         le attività finalizzate alla predisposizione di  percorsi
         per la prevenzione, per la diagnosi, per il trattamento e
         la presa in carico delle persone di cui  all'articolo  1,
         nel  rispetto  di  quanto  previsto  dalle  Linee   guida
         nazionali e internazionali e  dalla  presente  legge,  al
         fine di rendere  omogenei  ed  operativi  sul  territorio
         regionale gli interventi sanitari e socio-sanitari.
           6) Il Tavolo Tecnico può essere integrato o modificato,
         a seconda dello specifico tema di competenza,  da  membri
         aggiuntivi o supplenti.
           7) La partecipazione  al  Tavolo  Tecnico  -Scientifico
         regionale è gratuita.

                               Capo III
                     L'organizzazione dei servizi
                                Art. 4
                 Rete regionale integrata dei servizi

           1. La Giunta regionale dà mandato ai Direttori Generali
         delle  Aziende  Sanitarie  Provinciali   di   costituire,
         all'interno dei  propri  Piani  aziendali,  convocata  la
         Consulta dei Sindaci del proprio ambito  territoriale  la
         rete integrata dei servizi che  dovrà  essere  costituita
         dai soggetti di seguito indicati:

           2. I pediatri di libera scelta e i medici  di  medicina
         generale  con  compiti  di  intercettazione  precoce  del
         disturbo, sulla  base  di  indicatori  di  rischio  e  in
         applicazione   dei   percorsi   suggeriti   dal    Tavolo
         tecnico-scientifico regionale prevista all'articolo 3.

           3.   Il   Centro   Unico   per   la    Neuropsichiatria
         dell'Infanzia  e   dell'Adolescenza   e   dello   Spettro
         Autistico, di seguito denominato  CUNIASA,  la  Struttura
         HUB organizzata da ciascuna Azienda sanitaria  locale  ai
         sensi delle Linee Guida Regionali GURS n 9 del  23/2/2007
         e D.A. n.1151 dell'11 giugno  2019,  Aggiornamento  Linee
         Guida Regionali 2019.

           4.  I  servizi  sociali  dei  Comuni  e  degli   ambiti
         territoriali sociali  con  compiti  di  individuazione  e
         attivazione  dei  servizi  socio-educativi  territoriali,
         previsti dalla normativa regionale vigente.

           5. I  servizi  scolastici,  i  servizi  per  il  lavoro
         territorialmente  competenti,  previsti  dalla  normativa
         vigente.

           6. La Giunta  regionale  attraverso  la  suddetta  rete
         organizza, oltre a quanto previsto dal comma 1, i servizi
         diretti alla diagnosi  precoce  dei  disturbi,  la  cura,
         l'abilitazione  e  riabilitazione  nonché   l'assistenza,
         garantendo, attraverso il coinvolgimento  della  Consulta
         di cui all'articolo 2, un'adeguata ed omogenea  copertura
         di tutti i territori della Regione in modo da  assicurare
         un intervento funzionale, unitario e coordinato.

           7. La rete integrata di  servizi  di  cui  al  comma  1
         garantisce  la  partecipazione  attiva   della   famiglia
         dell'assistito alla formulazione e allo  svolgimento  del
         programma diagnostico, terapeutico  assistenziale  con  i
         compiti previsti all'articolo 1,  comma  3,  lettera  b),
         garantisce   inoltre,   la   continuità   terapeutica   e
         assistenziale nel passaggio  dall'età  evolutiva  all'età
         adulta per favorire l'integrazione degli interventi e  le
         prestazioni   sanitarie,   socio-sanitarie   e    sociali
         necessarie per assicurare  la  presa  in  carico  globale
         della persona e della sua famiglia.

           8.  La  rete  dei  servizi   pubblici   garantisce   il
         coinvolgimento delle associazioni di  familiari  e  delle
         organizzazioni  no-profit  nella  programmazione  e   nel
         monitoraggio  degli  interventi.   Le   associazioni   di
         familiari   e   le   organizzazioni   no-profit   possono
         partecipare alla gestione dei servizi e degli  interventi
         sanitari in favore delle persone di  cui  all'articolo  1
         nei casi e con le  modalità  consentite  dalle  normative
         vigenti.

                                Art. 5
                         Centro HUB 2° livello

           1. Ciascuna ASP istituisce, anche come Unità complessa,
         il  Centro  Hub  di  secondo  livello,  all'interno   del
         Dipartimento strutturale di Salute Mentale, con  funzioni
         strategiche  di  organizzazione  omogenea   dei   servizi
         territoriali distrettuali per garantire:

           a) l'articolazione del percorso dedicato ai sensi delle
         Linee guida regionali,  comprendente  Centro  Ospedaliero
         referente,  Centro  per  Trattamento  Intensivo  Precoce,
         Centri Diurni e di Residenzialità abilitativa;
           b) l'uniformità di procedure dei percorsi  di  accesso,
         presa in carico e dimissione;
           c) la definizione del fabbisogno di  prestazioni  e  di
         piani   attuativi   aziendali,   con   riferimento   alla
         programmazione delle risorse finanziarie,  dei  piani  di
         formazione,  in  coordinamento  con  i  servizi  di  NPIA
         territoriali , che mantengono la  funzione  di  presa  in
         carico globale del paziente in età evolutiva, così come i
         MDSM per l'età  adulta  ,  nei  casi  di  disturbo  dello
         spettro autistico, di riqualificazione e di  acquisizione
         del personale, di acquisizione di risorse  strumentali  e
         tecnologiche;
           d)  la  predisposizione  di  protocolli   aziendali   e
         interaziendali, anche per la gestione delle emergenze;
           e) i percorsi diagnostico-terapeutici e  la  continuità
         assistenziale nel passaggio  dall'età  evolutiva  all'età
         adulta;
           f) la promozione e l'organizzazione di gruppi operativi
         interdistrettuali per patologie di particolare  rilevanza
         o complessità clinica, sociale e epidemiologica;
           g)  la  supervisione  dei   rapporti   con   le   altre
         istituzioni e le agenzie del territorio, quali il sistema
         dell'istruzione  e  della  formazione,  i   servizi   per
         l'inserimento  lavorativo  e  gli   ambiti   territoriali
         sociali;
           h) il monitoraggio e la valutazione delle  attività  in
         funzione di indicatori di processo e di impatto;
           i)la definizione e  l'organizzazione  di  programmi  di
         formazione specifici in coordinamento con i servizi  NPIA
         territoriali  nei  casi   di   disturbo   dello   spettro
         autistico.

           2. La direzione del Centro Hub è affidata a  un  medico
         specialista   in   neuropsichiatria    dell'infanzia    e
         dell'adolescenza che abbia  maturato  esperienza  clinica
         nell'ambito della diagnosi e presa in carico dei DSA  per
         almeno 5 anni secondo protocollo linee guida.

                                  Art. 6
           Unità Operative territoriali di Neuropsichiatria
            dell'Infanzia e dell'Adolescenza) funzione Spoke

           1. Ciascuna ASP, coerentemente  con  la  programmazione
         sanitaria  regionale,  ha  istituito,  almeno  a  livello
         distrettuale,  le  Unità  Operative  di  Neuropsichiatria
         dell'Infanzia e dell'Adolescenza, di  seguito  denominati
         UNPIA, che assicurano la selezione e  l'invio  al  Centro
         Hub per l'Autismo (art 5) di minori a  rischio  evolutivo
         per i disturbi di Spettro Autistico nonché la  successiva
         presa in carico per le attività relative al percorso  per
         l'inclusione  scolastica.  I  servizi  e  le  prestazioni
         garantite dalle UONPIA in favore  dei  soggetti,  di  cui
         all'articolo 1, e delle loro  famiglie  sono  ad  accesso
         diretto.

           2. Le UONPIA svolgono le seguenti funzioni:

           a) assicurano la prevenzione, la diagnosi e la cura dei
         disturbi e delle patologie di cui all'articolo1;
           b) garantiscono, nell'ambito del programma  terapeutico
         e  assistenziale,  direttamente  la  prescrizione  e   il
         monitoraggio   della   terapia    farmacologica,    delle
         prestazioni di psicoterapia, abilitative e riabilitative,
         compatibilmente  con  la  complessità  del  caso  e   con
         l'organizzazione del servizio;
           c) erogano direttamente le  prestazioni  necessarie  al
         trattamento abilitativo e riabilitativo anche  ricorrendo
         alla formazione di specifici  elenchi  di  professionisti
         dipendenti o convenzionati con  comprovata  esperienza  e
         formazione in approcci  terapeutico-riabilitativi  dotati
         di evidenza scientifica;
           d)  garantiscono  la  presa  in   carico   terapeutica,
         abilitativa e riabilitativa delle persone in dimissione o
         che   afferiscono   alle   strutture    ospedaliere    di
         neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza;
           e)  provvedono   all'informazione   alla   famiglia   e
         all'ambiente sociale del bambino e  dell'adolescente  per
         la  migliore  e  più   efficace   gestione   delle   loro
         problematiche;
           f)  collaborano  alla  formazione   specialistica   dei
         pediatri  di  libera  scelta,  dei  medici  di   medicina
         generale e dei referenti per  la  scuola  sulla  diagnosi
         precoce  e  alla   formazione   continua   dei   soggetti
         appartenenti alla rete di cui all'articolo 4  inclusi  le
         famiglie e i caregiver;
           g)   garantiscono   l'integrazione    e    l'inclusione
         scolastica  degli  alunni  disabili,   ai   sensi   della
         normativa vigente: diagnosi funzionale, profilo  dinamico
         funzionale,  piano  educativo   individualizzato   (PEI),
         partecipazione ai gruppi  di  lavoro  per  l'integrazione
         scolastica (GLH);
           h) contribuiscono alle azioni necessarie per la  tutela
         delle  persone   in   età   evolutiva   richieste   dalla
         magistratura o derivanti da provvedimenti  emanati  dalla
         stessa,  in  collegamento  con  i  servizi  sociali   del
         territorio;
           i) partecipano alla valutazione integrata per l'accesso
         ai servizi sociosanitari, e per l'elaborazione del  Piano
         di Trattamento Individuale, di seguito denominato PTI;
           j)   garantiscono   le   prestazioni   di    assistenza
         domiciliare  specialistica  integrata  per   minori   con
         disturbi  di  cui  all'articolo  1,   nell'ambito   delle
         previsioni del PTI;
           k) svolgono attività  di  prevenzione  dei  disturbi  e
         delle patologie di cui all'articolo 1, relativa ai  primi
         mille  giorni  di  vita  dei  minori,   in   integrazione
         operativa con il dipartimento materno infantile;
           l) partecipano alla valutazione dei bisogni abilitativi
         e riabilitativi, programmano, monitorano e  valutano  gli
         interventi abilitativi  e  riabilitativi,  ambulatoriali,
         domiciliari,  semiresidenziali  o  residenziali  con   la
         partecipazione attiva e il coinvolgimento delle  famiglie
         e dei caregiver;
           m) prendono parte alla rete  integrata  con  i  servizi
         sociali di programmazione  di  attività  risocializzanti,
         espressive  e  abilitative  e  riabilitative  e  per  gli
         interventi di orientamento professionale;
           n) prendono parte  all'integrazione  operativa  con  il
         dipartimento di salute mentale in raccordo con i  servizi
         per la disabilità dell'età  evolutiva  per  garantire  la
         continuità   dei   percorsi   di   cura,   assistenziali,
         abilitativi e riabilitativi al compimento della  maggiore
         età delle persone con i disturbi e le  patologie  di  cui
         all'articolo 1.
           o) La direzione delle UONPIA è affidata  ad  un  medico
         specialista in neuropsichiatria infantile.
           p)   I   NNPIA   sono   costituiti   da   una    équipe
         multidisciplinare composta almeno dalle seguenti  figure:
         un neuropsichiatra infantile, uno psicologo,  un  Tecnico
         della   riabilitazione   psichiatrica,    un    Educatore
         professionale.
           q) In relazione alle patologie e alle problematiche che
         si presentano è assicurata e garantita la  collaborazione
         funzionale con le OUNPIA di altre figure professionali.
           r)  Le  UONPIA   per   ciascuna   persona   in   carico
         individuano, in relazione alla  problematica  prevalente,
         il case manager con la funzione  di  monitorare  l'intero
         percorso assistenziale, garantire il collegamento con gli
         altri  servizi  delle  ASP  e   assicurare   la   massima
         partecipazione della famiglia  alla  valutazione  e  alle
         scelte terapeutiche e assistenziali.

                                Art. 7
                          Servizi ospedalieri

           1. Le Unità Operative di Neuropsichiatria dell'Infanzia
         e dell'Adolescenza ospedaliera e Universitarie  o  IRCCS,
         di seguito denominate UOONPIA, istituite in coerenza  con
         il   Piano   ospedaliero   regionale,   sono    strutture
         finalizzate alla diagnosi e agli  interventi  terapeutici
         delle patologie di cui all'articolo  1  e  D.A.  n.  1151
         dell'11 giugno 2019,  Rete  Assistenziale  per  l'Autismo
         Regione Sicilia, acute e di elevata complessità o in caso
         di patologie rare. Esse dispongono di posti letto,  anche
         di degenza ordinaria, idonei all'accoglienza  dell'utenza
         di  pertinenza  neurologica  e   psichiatrica,   di   una
         specifica   dotazione   organica   che   prevede   almeno
         neuropsichiatri infantili, psicologi, assistenti sociali,
         educatori  professionali,   terapisti   della   neuro   e
         psicomotricità dell'età evolutiva,  personale  tecnico  e
         amministrativo,   infermieri   professionali    e    sono
         strutturalmente  inserite   in   contesti   adeguati   ad
         affrontare le necessità e  i  bisogni  specialistici  dei
         pazienti sia in situazioni cliniche di ricovero ordinario
         che in situazioni di emergenza- urgenza.

           2. La Giunta regionale  disciplina  con  proprio  atto,
         sentita la Commissione competente in  materia  e  con  il
         supporto della Commissione prevista  all'articolo  3,  le
         modalità organizzative delle strutture, stabilendo che:
           a)   la   zona   dedicata   ai    posti    letto    per
         l'emergenzaurgenza    deve    essere    fisicamente     e
         strutturalmente separata dalla zona con posti  letto  per
         il ricovero ordinario e dotata di accesso autonomo;

           b) la gestione dei posti letto  per  l'emergenzaurgenza
         deve essere affidata ad  un'equipe  multi  professionale,
         appositamente formata per la gestione delle condizioni di
         emergenza psichiatrica dell'infanzia e dell'adolescenza e
         specificatamente coordinata da un medico  specialista  in
         neuropsichiatria infantile;

           c) l'intervento clinico  diagnostico  e  terapeutico  è
         definito da un apposito protocollo operativo che  prevede
         l'integrazione  delle  funzioni  e   delle   azioni   tra
         l'ospedale, il territorio, i servizi sociali e l'autorità
         giudiziaria, nei confronti del minore ricoverato e  della
         sua famiglia.
           1. Le UOO-NPIA svolgono, inoltre, le seguenti funzioni:
           a) offrono attività  di  consulenza  neuro-psichiatrica
         alle altre unità operative ospedaliere del presidio;
           b)  garantiscono  la  continuità  assistenziale  ed  il
         collegamento funzionale tramite i Centri  di  Diagnosi  e
         trattamento  con  le   altre   strutture   operative   di
         neuro-psichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza;
           2. c) esplicano, in stretta collaborazione con i Centri
         Diagnosi e Trattamento, attività di formazione permanente
         degli   operatori   della    rete    dei    servizi    di
         neuro-psichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza;
           3. d) esplicano attività  ambulatoriali  specialistiche
         per casi di maggiore complessità.
           4. La direzione e  la  responsabilità  dell'UOO-NPIA  è
         affidata a  un  medico  specialista  in  neuropsichiatria
         infantile.

                                  Art. 8
             Strutture a ciclo residenziale e semiresidenziale

           1. I programmi terapeutici e assistenziali per  persone
         con disturbi di  natura  psicopatologica  e  psichiatrica
         privilegiano la  permanenza  della  persona  nel  proprio
         ambiente sociale e familiare. Tuttavia  è  necessario  in
         eccezionali  casi  specifici,  per  gravi   o   complesse
         patologie nonché qualora dalla  valutazione  del  singolo
         caso emerga l'opportunità di un allontanamento temporaneo
         dal normale ambiente di vita per il  migliore  esito  del
         programma  terapeutico,  che   i   servizi   territoriali
         dispongano di strutture residenziali  e  semiresidenziali
         per inserimenti di persone, di età superiore ai  6  anni,
         con disturbi psichiatrici ad esordio  in  età  evolutiva,
         limitati nel tempo, con chiari  obiettivi  terapeutici  e
         riabilitativi  e  in  collegamento   con   i   NNPIA   di
         riferimento del minore.
           2. Le strutture  residenziali  e  semiresidenziale  per
         l'Autismo NPIA, di seguito denominata  SRSNPIA,  svolgono
         funzioni  terapeuticoriabilitative,  rivolte  a   minori,
         adolescenti   e   adulti   con   disturbi    di    natura
         psicopatologica  e  psichiatrica   che   necessitano   di
         interventi  intensivi,   complessi   e   coordinati   con
         ospitalità diurna. Esse sono descritte dalle Linee  Guida
         regionali del D. A. n.  1151  dell'11  giugno  2019  come
         obbligatorie, in termini numerici minimi e  correlati  al
         fabbisogno,  con  definizione  di  standard  precisi   di
         dotazione organica e strutturali, di Piano di Trattamento
         Abilitativo Personalizzato, parte del Progetto di Vita;
           3.  La   SRSNPIA   differenzia   i   propri   programmi
         terapeutici e riabilitativi per fasce di età e per natura
         dei disturbi trattati e  garantisce  il  coordinamento  e
         l'integrazione con i servizi sociosanitari ed educativi.
           4. La Giunta regionale, compatibilmente con  i  vincoli
         del  Piano  di  rientro,   disciplina   e   adegua   alle
         disposizioni della presente legge le  caratteristiche,  i
         requisiti  organizzativi  e  funzionali,  i  percorsi  di
         accesso e dimissioni, le tariffe  delle  strutture  e  il
         loro coordinamento con i servizi territoriali di  NPIA  e
         con la rete delle agenzie  presenti  sul  territorio  che
         costituiscono risorse significative per gli obiettivi  di
         inclusione sociale.

                                Capo IV
                   Interventi di Inclusione Sociale

                                Art. 9
             Integrazione sociale, scolastica e lavorativa

           1. La Regione Siciliana definisce,  anche  su  proposta
         della Commissione prevista all'articolo 3  e  sentita  la
         Consulta prevista all'articolo 2,  ed  approva  programmi
         per  favorire  l'integrazione   sociale,   scolastica   e
         lavorativa delle persone  di  cui  all'articolo  1  delle
         autonomie e al miglioramento della qualità della  vita  e
         sostiene   le   attività   finalizzate   all'integrazione
         sociale, a tal fine:
           a) favorisce percorsi di inclusione sociale volti  allo
         sviluppo  delle  competenze,   al   potenziamento   delle
         autonomie e al miglioramento della qualità della vita;
           b) sostiene le  attività  finalizzate  all'integrazione
         sociale  quali:  le   attività   educative,   ricreative,
         sportive e ludiche anche con  il  sostegno  di  operatori
         esperti;
           c)  sostiene  il  diritto   allo   studio   promuovendo
         protocolli di intesa con l'ufficio scolastico  regionale,
         finalizzati a realizzare la  continuità  didattica  e  le
         sperimentazioni  con  specifiche  tipologie  di  istituti
         scolastici che, sulla base delle evidenze disponibili, ne
         promuovano lo  sviluppo  cognitivo  e  ne  consentano  la
         futura inclusione lavorativa;
           d)   incentiva,   inoltre,   la   collaborazione    tra
         l'istituzione  scolastica  e  le  strutture   sociali   e
         sanitarie;
           e)  promuove  il  potenziamento  e   l'utilizzo   degli
         strumenti  informatici,  a  disposizione  del   personale
         docente e degli educatori per i bisogni  educativi  e  di
         comunicazione;
           f)   garantisce   il   diritto   a    una    formazione
         corrispondente  alle  loro  aspirazioni  e  un  possibile
         inserimento lavorativo;
           g) sostiene l'avvio di percorsi  formativi,  confacenti
         le aspirazioni e propedeutici all'inserimento  lavorativo
         nel rispetto della normativa  regionale  e  nazionale  di
         riferimento, e favorisce l'avvio  di  sperimentazioni  di
         attività lavorative in ambienti predisposti dove  poterne
         gestire le difficoltà (job coaching);
           h) promuove campagne  di  sensibilizzazione  a  livello
         regionale.

           La Giunta regionale predispone annualmente, sulla  base
         delle disponibilità di bilancio, d'intesa con la Consulta
         prevista all'articolo 2, un programma delle iniziative da
         intraprendere. L'applicazione di tale progettualità potrà
         trovare collocazione  all'interno  dei  Piani  di  Azione
         Locale per la Salute Mentale di Comunità con  definizione
         di Budget di Salute e stesura di Progetto di  Vita,  come
         previsto  dal  Piano  Strategico  Salute  Mentale   della
         Regione Siciliana (2012). Il Piano Finanziario del  Piano
         di Azione  Locale  si  compone:  dei  capitoli  di  spesa
         distrettuali per i Servizi della salute  mentale  adulti,
         della neuropsichiatria dell'infanzia e adolescenza e  per
         tutti gli altri servizi aziendali correlati  alla  salute
         mentale  previsti  dal  PAL;  dai  capitoli  della  spesa
         consolidata   per   i   servizi   residenziali    privati
         accreditati contrattualizzati; dai capitoli  della  spesa
         consolidata per i  servizi  socio-sanitari  residenziali,
         semiresidenziali  e  domiciliari  gestiti   dal   privato
         sociale in convenzione con gli Enti locali; dai  capitoli
         di spesa di tutti i servizi previsti dai  Piani  di  Zona
         distrettuali correlati al PAL; da tutti  i  finanziamenti
         pubblici e  privati  alle  azioni  correlate  al  PAL  di
         Ricerca Scientifica, Formazione professionale, Inclusione
         Socio-Lavorativa   e    Partecipazione    Sociale;    dai
         cofinanziamenti diretti e indiretti dell'utenza  (esempio
         Voucher invalidità connessi al Progetto di Vita) e  delle
         Associazioni, delle Cooperative e  delle  Fondazioni  che
         partecipano al PAL.
           La composizione del Budget Distrettuale viene riportata
         nel documento del Piano di Azione Locale e  l'allocazione
         delle risorse sarà  finalizzata  alla  realizzazione  dei
         servizi  rispondenti  ai  bisogni   rilevati   dal   PAL.
         L'integrazione tra il  servizio  pubblico  e  il  privato
         sociale e imprenditoriale dovranno essere vincolate  alle
         strategie terapeutiche definite  dal  servizio  pubblico,
         tenendo conto  delle  attitudini  e  diritto  di  opzione
         dell'individuo e del proprio contesto familiare.  Risulta
         essenziale costituire  un  Fondo  Unico  di  Integrazione
         Socio-sanitaria, per il  finanziamento,  tramite  il  Mix
         gestionale sopra descritto. Il Budget di Salute,  cui  si
         attinge per i Progetti  di  Vita  individualizzati,  sarà
         finanziato dalla Azienda sanitaria per la parte sanitaria
         e dagli Enti locali per la componente sociosanitaria, con
         la compartecipazione dell'utenza.

                                Art. 10
               Sistema Informativo e flussi informativi

           1. La Regione istituisce metodologie di osservazione  e
         di  monitoraggio  delle  attività   di   neuropsichiatria
         dell'infanzia e dell'adolescenza  e  dei  disturbi  dello
         spettro autistico attraverso sistemi  informativi  attivi
         per:

           a) fornire elementi utili per la  programmazione  delle
         attività;
           b) individuare un sistema di indicatori di  processo  e
         di impatto per la valutazione delle principali  attività,
         dell'appropriatezza degli interventi in alcuni ambiti  di
         particolare rilevanza.
           c)  monitorare  le  attività  delle   Unità   operative
         ospedaliere   di   neuropsichiatria    dell'infanzia    e
         dell'adolescenza e dei ricoveri di  minori  con  diagnosi
         psichiatrica, a partire dai  dati  prodotti  dal  sistema
         informativo ospedaliero.
           2. La Regione provvede  all'istituzione  di  una  banca
         dati  volta  a  rilevare   i   parametri   di   incidenza
         epidemiologica dei disturbi dello spettro autistico e  la
         valutazione del loro andamento nel tempo.
           3. I dati e le elaborazioni previsti al  comma  1  sono
         messi a disposizione attraverso la pubblicazione sul sito
         istituzionale. Le modalità organizzative sono determinate
         con atto della Giunta regionale.

                                   Art. 11
             Iniziative a favore delle famiglie e del caregiver

           La Regione, con delibera di Giunta, anche su iniziativa
         della  Consulta  di  cui  all'articolo  2,   sentita   la
         Commissione competente in materia,  nei  limiti  e  sulla
         base  delle  disponibilità  finanziarie  e  di  bilancio,
         approva annualmente un piano  di  iniziative  e  progetti
         dedicati alla formazione e al sostegno delle  famiglie  e
         del caregiver con persone  di  cui  all'articolo  1,  per
         ridurre le forme di impoverimento  sociale,  relazionale,
         economico e di disgregazione del tessuto  familiare.  Con
         il medesimo atto sono stabiliti  anche  i  criteri  e  le
         modalità per il finanziamento degli interventi  previsti.
         Messa  a   regime,   tramite   costituzione   di   gruppi
         distrettuali       multidisciplinari,       dell'istituto
         dell'Amministratore  di  Sostegno,  già  previsto   dalle
         normative, che non limita la capacità di azione legale  e
         sociale del soggetto cui si applica, pur  sostenendolo  e
         sostituendovisi quando necessario per lo  svolgimento  di
         compiti specifici quando il soggetto debole  non  gode  o
         non gode più di supporti  intrafamiliari  adeguati.  Tale
         istituto non limita comunque minimamente il diritto  alla
         libertà dell'individuo.

           Per i disabili gravi privi  di  sostegno  familiare  si
         dovrà   strutturare   il   percorso,   a   cura   proprio
         dell'Amministratore di sostegno  e  dei  servizi  sociali
         parte del team multidisciplinare, che  può  attingere  al
         Fondo nazionale previsto dalla Legge n.112/2016 sul  Dopo
         di Noi . Si ricorda, non essendo a tutt'oggi praticamente
         quasi mai applicata,  l'introduzione  di  destinazione  e
         disciplinati con  contratto  di  affidamento  fiduciario;
         sono  previsti  programmi  e  interventi   innovativi   a
         carattere   residenziale,   quelli   non    a    finalità
         abilitativa,  di  breve  durata,  propri   del   percorso
         sanitario, ma  di  co-housing,  residenzialità  assistita
         rurale, gruppi  appartamento  ecc.,  che  riproducono  le
         condizioni abitative e relazionali della casa di origine.


                               TITOLO II
               Disposizioni specifiche per le persone affette
                   da disturbi dello spettro autistico
                                Capo I
                           Principi generali

                                Art. 12
                    Destinatari e principi generali

           Le disposizioni del presente articolo e quelle  di  cui
         agli articoli 13, 14, 15, 16, 17 e 18 sono  rivolte  alle
         persone affette, sia in  età  evolutiva  che  adulta,  da
         disturbi dello spettro autistico secondo  le  descrizioni
         dei sistemi di classificazione internazionale,  dei  loro
         familiari e del caregiver.
           La Regione Siciliana, nell'esercizio delle sue funzioni
         di indirizzo, programmazione, coordinamento e  controllo,
         avvalendosi degli organismi di cui agli articoli 2  e  3,
         predispone specifiche azioni, interventi e  altre  idonee
         iniziative orientate a realizzare:

           a) la creazione di una  rete  assistenziale  integrata,
         riconoscendo il ruolo determinante della  persona,  della
         famiglia  e  del  caregiver,  quale  parte  attiva  nella
         elaborazione e nell'attuazione del progetto di vita della
         persona con disturbo dello spettro autistico;
           b) la formazione specialistica, in  collaborazione  con
         il Centro di riferimento di cui all'articolo 16, sul tema
         della  diagnosi  precoce  del  disturbo   dello   spettro
         autistico, a tutti i pediatri di libera scelta, ai medici
         di  medicina  generale  e  ai  referenti   delle   scuole
         materno-infantili e di  primo  grado,  anche  promuovendo
         specifiche intese  con  le  università  e  con  l'ufficio
         scolastico regionale  per  sviluppare  la  ricerca  e  la
         formazione nelle scuole di specializzazione;
           c)  la  definizione   di   un   percorso   diagnostico,
         terapeutico, assistenziale e formativo per  la  presa  in
         carico globale, monitorando costantemente l'evoluzione  e
         adottando misure idonee ad  assicurare  la  continuità  e
         uniformità dei  percorsi  per  tutto  l'arco  della  vita
         nonché l'uniformità dell'approccio terapeutico  in  tutti
         gli ambiti;
           d) la formazione continua,  in  stretta  collaborazione
         con il Centro di riferimento di cui all'articolo 16 e con
         le   altre   istituzioni   competenti,    delle    figure
         professionali in ambito sanitario, sociale e  scolastico,
         promuovendo a tal fine anche intese con le università,  i
         centri di ricerca e l'ufficio scolastico regionale;
           e)  la  definizione  e  l'aggiornamento  di  linee   di
         indirizzo regionali sul disturbo dello spettro autistico,
         definite  in  collaborazione  con  la  Consulta  di   cui
         all'articolo 2 e avvalendosi  della  Commissione  di  cui
         all'articolo 3, sulla base delle Linee guida nazionali  e
         internazionali,  anche  sulla   scorta   delle   evidenze
         scientifiche più recenti;
           f)   la    promozione    dei    progetti    finalizzati
         all'inserimento lavorativo di persone con disturbo  dello
         spettro autistico che ne valorizzino le capacità;
           g) la promozione  di  programmi  di  screening  per  la
         diagnosi precoce del disturbo dello spettro autistico con
         campagne di informazione e sensibilizzazione sociale.

                                Art. 13
                   Percorsi diagnostico terapeutici
                     e riabilitativi personalizzati

           Il percorso diagnostico terapeutico personalizzato,  di
         seguito denominato PDTP, a favore delle  persone  affette
         da  disturbi  dello  spettro  autistico  prevede   quanto
         dettagliato dal DA  Linee  guida  per  l'assistenza  alle
         persone  con  Autismo  dell'Assessorato  regionale   alla
         Salute, che comprende:

           a) la precocità  della  diagnosi  e  il  supporto  alla
         famiglia, consentendo  scelte  tempestive  e  consapevoli
         circa le possibilità assistenziali offerte dal SSR e  dal
         sistema sociosanitario;
           b) la presa in carico multidisciplinare per l'analisi e
         valutazione   delle   capacità   funzionali,   cognitive,
         comportamentali    e    relazionali    e    del    quadro
         socio-ambientale e economico del nucleo familiare;
           c) la definizione di un progetto di vita per la persona
         con disturbo dello spettro  autistico,  non  limitato  al
         solo trattamento abilitativo e  riabilitativo,  ma  anche
         alla presa in carico, attraverso  i  PAL,  da  parte  dei
         servizi sociali, scolastici ed  educativi,  lavorativi  e
         per  il  tempo   libero,   setting   assistenziali,   che
         consentono la  definizione  di  PAI  personalizzati,  che
         favoriscono trattamenti ed interventi vicini ai  contesti
         di vita, in linea con i complessi bisogni  delle  persone
         con  disturbo  dello  spettro  autistico  e  delle   loro
         famiglie.

           1. La rete dei servizi di  cui  all'articolo  4  ha  il
         compito di:

           a) assicurare la  continuità  e  qualità  del  percorso
         abilitativo, riabilitativo e  terapeutico  della  persona
         con disturbi dello spettro autistico;
           b) assicurare la presa in carico globale della famiglia
         e garantire il suo coinvolgimento in  tutto  il  percorso
         abilitativo, riabilitativo e  terapeutico  coinvolgendola
         nella scelta degli obiettivi intermedi da  raggiungere  e
         degli interventi da attivare sulla base delle valutazioni
         effettuate, nonché del metodo da adottarsi;
           c) garantire il raccordo con il sistema  integrato  dei
         servizi socio-sanitari scolastici  e  lavorativi  per  la
         persona con disturbo dello spettro autistico;
           d) garantire la  continuità  del  percorso  diagnostico
         terapeutico del paziente con diagnosi di  disturbo  dello
         spettro autistico  nel  passaggio  dall'età  evolutiva  a
         quella adulta attraverso specifici  protocolli  operativi
         predisposti  dalle  ASL,  coerenti  con   gli   indirizzi
         regionali definiti con l'apporto della Commissione di cui
         all'articolo 3, assicurando, in ogni fase  del  percorso,
         la continuità delle cure.

                                  Art.14
                          Erogazione dei servizi

           L'assistenza sanitaria e socio-sanitaria a favore delle
         persone affette da disturbi  dello  spettro  autistico  è
         svolta attraverso la rete dei servizi di cui all'articolo
         4, nel rispetto di quanto previsto dai commi 2  e  3,  in
         ragione della  specificità  e  peculiarità  dei  disturbi
         dello spettro autistico ed in  costante  raccordo  con  i
         servizi socio-sanitari,  educativi  e  per  l'inserimento
         lavorativo  e  la  loro   programmazione   in   tema   di
         disabilità.
           Presso ciascuna ASP è istituito,  attraverso  l'impegno
         di ALMENO lo 0,2% dei fondi strutturali della azienda ,un
         Centro di Riferimento (  secondo  D.A.  n.  1151  dell'11
         giugno  2019,  Rete  Assistenziale  per  l'Autismo)   per
         Diagnosi e Trattamento  Intensivo  precoce  per  i  DSAut
         dotato di un'equipe multidisciplinare specializzata per i
         disturbi  dello  spettro   autistico,   di   supporto   e
         consulenza  alle  UONPIA  e  al  case  manager   previsto
         nell'articolo  6,  comma  6   per   gli   approfondimenti
         diagnostici, la definizione e il monitoraggio  del  piano
         terapeutico  individualizzato,  con   il   coinvolgimento
         attivo della famiglia e del caregiver.  L'equipe  prevede
         fra  i  suoi  componenti  professionisti  di   comprovata
         esperienza nei diversi approcci di cui alle  Linee  guida
         21  dell'Istituto  Superiore  di  Sanità   e   successivi
         aggiornamenti di cui all'articolo 2 della Legge 134/2015.
         3. Le prestazioni sanitarie e socio  sanitarie,  previste
         dal piano terapeutico individualizzato, sono erogate  dal
         SSR nel rispetto  di  quanto  stabilito  dalla  normativa
         vigente in materia e favorendo  la  diffusione  di  buone
         pratiche.

                                Art. 15
                Servizi residenziali e semiresidenziali

           La Regione Siciliana, ai sensi dell'articolo  3,  comma
         2,  lettera  g)  della  legge  134/2015   privilegia   la
         permanenza  della  persona  affetta  da  disturbi   dello
         spettro  autistico  nel  proprio   ambiente   sociale   e
         familiare. Al fine di promuovere e  realizzare  programmi
         di  potenziamento  delle  autonomie  e   di   inserimento
         sociale, educativo e lavorativo, prevede la realizzazione
         di centri per attività diurne specificatamente  dedicati,
         sia dall'età preadolescenziale  che  adulta.  2.  Possono
         essere altresì previsti centri residenziali ed  anche  di
         sollievo, per casi eccezionali  particolarmente  gravi  e
         con gravi disturbi  comportamentali  e  profondi  deficit
         cognitivi secondo i  bisogni  espressi  dai  territori  e
         tenendo  conto  dei  livelli   di   intensità   ed   alta
         complessità di assistenza che questi bisogni comportano.

                                Art. 16
                              Formazione

           La Regione Siciliana, con il Centro di  riferimento  di
         cui all'articolo 16, promuove la formazione specialistica
         sulla  diagnosi  precoce  del  disturbo   dello   spettro
         autistico dei seguenti soggetti:

           a) pediatri di libera scelta;
           b) medici di medicina generale;
           c) referenti  unici  di  ciascuno  istituto  scolastico
         materno infantile e di primo grado.

           1) La Regione Siciliana promuove specifiche Intese  con
         l'ufficio scolastico regionale per:

    a)  attuare un'adeguata e continua formazione e aggiornamento
       metodologico educativo dei docenti di sostegno e dei docenti
       curriculari delle classi con presenza di casi di disturbo dello
       spettro autistico, personale ATA e dirigenti scolastici;
           b)  verifica  l'attuazione  dell'obbligo  di  legge  di
         budgettizzazione, con copertura dei  posti  adeguata,  da
         parte dei Comuni, del personale ASACOM  (Assistente  alla
         Autonomia e Comunicazione), tramite costituzione di  Albi
         comunali di operatori di livello formativo  codificato  e
         verificato, con possibilità di  opzione  da  parte  delle
         famiglie, e definizione strutturata degli aventi  bisogno
         , a cura del gruppo interistituzionale Scuola  ASP  (UuOo
         NPIA);
           c) condividere spazi di  formazione,  anche  congiunti,
         fra operatori della sanità e della scuola, tra  dirigenti
         e docenti, che siano non solo  incentrati  sugli  aspetti
         normativi, ma anche in grado  di  fornire  strumenti  per
         decodificare e tradurre in prassi didattica la produzione
         scientifica del mondo sanitario;
           d) consolidare i rapporti di fiducia con  le  famiglie,
         attivando già dalla scuola dell'infanzia un  rapporto  di
         informa zione costante, chiaro e trasparente.

                                Art. 17
                 Organismo regionale di conciliazione

           La  Regione  Siciliana  promuove  l'istituzione  di  un
         organo regionale di mediazione delle controversie cui  le
         parti  possono  rivolgersi,   prima   di   fare   ricorso
         all'autorità giudiziaria, per  comporre  le  controversie
         che  dovessero  sorgere  sul  tema  del  trattamento  dei
         disturbi dello spettro autistico, entro tempi compatibili
         con l'urgenza della appropriata  presa  in  carico  della
         patologia. Il funzionamento e  la  composizione  di  tale
         organismo regionale di mediazione sono disciplinati dalla
         Giunta  regionale  con  regolamento  da  approvare  entro
         sessanta giorni dalla data di  entrata  in  vigore  della
         presente legge.

                              Titolo III
                  Disposizioni generali e di chiusura

                                Art. 18
                       Disposizioni finanziarie

           1.  All'attuazione  della  presente  legge   concorrono
         risorse del Fondo Sanitario Regionale, risorse del  Fondo
         Unico regionale per  la  disabilità,  del  Fondo  per  il
         finanziamento  di  progetti  e  attività   di   interessi
         generali nel Terzo Settore, di cui all'art.72 del  Codice
         del  Terzo  settore,   nonché   attraverso   le   risorse
         finanziarie specificatamente destinate al sostegno  degli
         enti del Terzo Settore di  cui  all'art.73  del  suddetto
         codice, di ripartizioni  regionali  dei  Fondi  nazionali
         previsti per l'Autismo (attraverso la  partecipazione  ai
         progetti coordinati da Istituto Superiore della Sanità  e
         destinati  attraverso   Conferenza   Stato-Regione).   E'
         fondamentale definire la programmazione specifica per  la
         ripartizione   di   fondi   distribuiti   alle    Regioni
         nell'ambito della legge 328/2000,  Legge  Quadro  per  la
         realizzazione  del  sistema  integrato  di  interventi  e
         servizi sociali.

                                Art.19
                          Clausola valutativa

           1.  La  Giunta  regionale   trasmette   al   Parlamento
         regionale una relazione entro  sei  mesi  dalla  data  di
         entrata in vigore della presente legge e  successivamente
         con cadenza annuale:

           a) sullo stato di attuazione,  sugli  effetti  e  sulla
         valutazione dell'efficacia della presente legge;
           b) sulle risorse finanziarie utilizzate;
           c) sulle criticità emerse nell'attuazione.

           2. La relazione di cui al  comma  1,  è  resa  pubblica
         attraverso i portali istituzionali della Regione.

                                Art. 20
                             Norma finale

           1. La presente legge  sarà  pubblicata  nella  Gazzetta
         ufficiale della Regione siciliana.

           2. E' fatto obbligo a chiunque spetti di  osservarla  e
         di farla osservare come legge della Regione.