Disegno di Legge n. 0 del

Titolo

Adesione piattaforma nazionale Nuova celiachia

Iter

Attuale
13 giu 2018 Annunzio assegnazione Seduta n. 47 AULA

Storico
12 giu 2018 Assegnato per esame Commissione SESTA

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  • Cronologia Testi
                   RELAZIONE DEI DEPUTATI PROPONENTI

         Onorevoli colleghi,

         in  Sicilia  sono circa 15.000 i celiaci,  le  perone
     affette  dall'intolleranza permanente al glutine presente
     nel  grano,  orzo,  segale causata dalla  presenza  della
     proteina  gliadina  che è responsabile dell'inappropriata
     risposta  immunitaria  e l'unica cura  per  la  celiachia
     finora è la totale esclusione del glutine dalla dieta.

         Alle  persone affette da malattia celiaca in possesso
     di   attestato   di  esenzione  l  ASP  di   appartenenza
     verificato   il   diritto   alla   prestazione,   destina
     l'erogazione  gratuita  di  alimenti  privi  di   glutine
     attraverso  il rilascio di un  carnet di buoni  cartacei
     con validità mensile spendibili in un anno;

         L'attuale  sistema  di  erogazione  dei  buoni,   con
     ritiro  degli  stessi presso le sedi ASP di appartenenza,
     è  obsoleto e spesso causa di disservizi per i  pazienti,
     che  più  di  una  volta, anche dopo lunghi  viaggi,  non
     hanno  potuto  ritirare  i  buoni  per  interruzione  del
     servizio di consegna;

         E' necessario evidenziare che:
         a)   il  buono cartaceo non è frazionabile e pertanto
     deve essere speso presso un solo distributore fornito  di
     prodotti  senza  glutine, con evidenti complicazioni  sia
     per il paziente che per l'erogatore;

         b)   l'attuale  sistema di erogazione dei  buoni  puo
     essere  migliorato con la dematerializzazione  dei  buoni
     cartacei  e la possibilità per i celiaci di ritirare  gli
     alimenti senza glutine utilizzando la tessera sanitaria;

         c)   dal  2012, la Regione Lombardia ha istituito  un
     sistema  di  gestione telematica software   Celiachi  RL
     (Sistema   regionale   per  l'erogazione   dei   prodotti
     dietetici  senza glutine) attraverso cui l'accreditamento
     dell'importo   del  buono  mensile  avviene  direttamente
     sulla  tessera sanitaria, utilizzabile in qualsiasi punto
     vendita   accreditato   che   disponga   della   apposita
     piattaforma informatica;

         d)   le  Regioni  Lazio,  Piemonte  e  Toscana  hanno
     avviato le procedure per adottare medesimo sistema;

         e)  l'adozione di questo metodo di pagamento permette
     alla  persona  intollerante e/o  al  familiare  di  poter
     scegliere  più punti vendita dove acquistare  i  prodotti
     senza glutine e non uno solo come attualmente avviene;

         f)  consente alla Regione un contemporaneo  risparmio
     economico,  con contestuale miglioramento  della  qualità
     del  servizio  offerto  ai pazienti  celiaci,  nonché  un
     passo  in  avanti  nel  rispetto  dell'ambiente  con   la
     riduzione dell'utilizzo dei buoni cartacei;

         g)   una   maggiore  concorrenza  tra  gli   esercizi
     commerciali  potrebbe  consentire  un  abbassamento   dei
     prezzi  di  vendita  e un risparmio per  le  famiglie  ma
     anche  una notevole agevolazione per gli utenti studenti-
     lavoratori   trasfertisti  che  potranno  acquistare   il
     prodotto    in   un   qualsiasi   esercizio   commerciale
     accreditato nel territorio regionale.

                                  ---O---

                 DISEGNO DI LEGGE DI INIZIATIVA PARLAMENTARE

                                Art. 1.
           Adesione piattaforma nazionale  Nuova celiachia

         1.   L   'Assessorato  Regionale   alla   Salute   e'
     autorizzato ad aderire alla piattaforma nazionale   Nuova
     celachia    e  a  stipulare con la Regione  Lombardia  la
     convenzione    per    il    riutilizzo    del    software
      Celiachi  RL   (Sistema regionale per  l'erogazione  dei
     prodotti   dietetici  senza  glutine)   e   attivare   le
     successive   convenzioni  con  gli  esercizi  commerciali
     accreditati  per  semplificare maggiormente  l'erogazione
     dell'assistenza  per  i  cittadini  celiaci  e   i   loro
     familiari.

                                Art. 2.
                            Oneri di spesa

         1.  Ai  relativi  oneri si fa fronte con  le  risorse
     comunitarie   e  nazionali  destinate  alle   innovazioni
     tecnologiche  e  alla  digitalizzazione  della   pubblica
     amministrazione nel rispetto delle relative procedure  di
     spesa.

                                Art. 3.
                             Norma finale

         1.  La  presente legge sarà pubblicata nella Gazzetta
     ufficiale della Regione siciliana.

         2.  E'  fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla
     e di farla osservare come legge della Regione